„Někdy jen brečím bolestí a zoufalstvím.“ Nemoc typickou pro ženy po čtyřicítce medicína neřeší
Bolest přichází nečekaně a nesmyslně. Spouštěče mohou být naprosto nevinné – jídlo, dotek, únava, stres. Co je pro ostatní běžná obtíž, znamená pro lidi s fibromyalgií paralyzující bolestivé pocity. Tato nemoc je na okraji zájmu moderní medicíny. Postihuje zejména ženy po čtyřicítce, které se často setkávají s odsudkem, že si symptomy vymýšlejí. K fyzickému utrpení se tak navíc často přidává frustrace.
„Je to takový pocit, jako když se vám chce zvracet, ale cítím ho v nohách. Občas se mi stane po jídle, hlavně když jsem měla velký hlad, že mám pocity totální derealizace. Bolí mě hlavně kolena, ramena, záda, celá pánev a sedací kosti a někdy hlava, ale jen někdy. Dneska mi párkrát upadl mobil, hrozně mě brní prsty a nemůžu nic držet. Hrozně mě pálí jedno místo na ruce a bolí mě palec. Bolí mě psát na počítači. Nemůžu se pořádně věnovat dětem, ležím a koukám, jak si hrajou. Mám mozkovou mlhu, nemůžu se soustředit, rozbíhají se mi myšlenky a svět se nějak divně točí.“
Tohle jsou věty, kterými poslední tři roky popisuji lékařům svůj zdravotní stav. Cítím se u toho většinou jako absolutní blbec, protože na mě taky tak koukají. Mám za sebou vyšetření na imunologii, neurologii, revmatologii, nefrologii, očním, gynekologii, mnoho sezení v poradně pro léčbu bolesti, cvičení, odběry krve, sono všeho možného, NMR mozku, NMR pánve, bolestivé vyšetření EMG, a nikde nic. Nic. Jsem prakticky úplně zdravá. Vážně. Co by za to jiní dali. Jen mě třeba dva měsíce v kuse bolí tělo tak, jako bych byla zkopaná.
Radili mi sport, nemohla jsem bolestí ani sedět
Samozřejmě se mi dostalo, nejen od lékařů, rad, ať jdu na psychiatrii, ať přestanu s advokacií, ať si pořídím další dítě a mám klid (Cože?!), ať si to tak neberu a ať začnu sportovat.
Pomohla mi až rehabilitační lékařka a internistka Andrea Švojgrová, dnes moje kamarádka. Přišla jsem k ní po dvou letech pravidelných bolestí v době, kdy mi bylo tak špatně, že jsem nemohla ani sedět. Chvilku na mě různě sahala, u čehož jsem pro ni zcela neočekávaně vyla bolestí, načež konstatovala, že mám asi fibromyalgii.
Fibro co? Jakže? Vlastně je mi to jedno, on fakt někdo tuší, co mám vlastně za nemoc? A ona na to existuje diagnóza?
Pohled lékařky:
Andrea Švojgrová, lékařka v oboru rehabilitační a fyzikální medicína, pro Heroine.cz vysvětluje, co je fibromyalgie.
„Fibromyalgie je diagnóza opředená tajemstvím. Jedná se o syndrom, kdy v popředí dominuje bolest. Bolest všeho. Kloubů, svalů, kůže. Bolest, která ochromuje, budí ze spaní, znemožňuje běžné fungování. Přichází nečekaně a nedá se předpovídat, kdy a v jaké intenzitě přijde. Dalšími přidruženými příznaky jsou únava, gastrointestinální potíže, deprese a poruchy spánku. Moc se neví, jaké jsou příčiny vzniku, ale dominuje u žen po čtyřicítce a zásadní roli v tom hraje dlouhotrvající stres. Dalšími spouštěči mohou být prodělaná infekce, operace či psychické trauma,“ vysvětluje Andrea Švojgrová.
Existuje, i když to není zrovna dvakrát výhra. Je to nemoc, která postihuje především ženy po čtyřicítce, nedá se léčit, je doživotní a mohou se jen zmírňovat její příznaky. Kromě vrozených predispozic vzniká asi tak, že vaše nervová soustava už nevydrží reagovat na bolestivé podněty a prostě nějak přepne. Říkám „asi“, protože fibromyalgie není moc prozkoumaná. Nakonec proč by se jí někdo zabýval, je to přece choroba, která postihuje hlavně ženy, že.
Mozek asi vyhodnocuje jako bolest to, co jiným lidem nevadí: pocit najedenosti, únavu, drobné doteky, hlazení (nesnáším hlazení, odmala mě bolí). Z malých bolestí dělá velké. A nejhorší na té nemoci je, že je obrovská spousta lidí, kteří ji mají, ale nikdy jim ji nikdo nediagnostikuje, protože jsou považováni za hypochondry. Ani diagnóza jako taková nemá mezi mnoha lékaři moc dobrou pověst, protože je to v podstatě to, co vám zbyde, když vyloučíte všechno ostatní.
Nemoc hysterek po čtyřicítce
Jednou jsem na neurologické pohotovosti říkala ošetřujícímu lékaři, že mám fibromyalgii. Přišlo mi to jako důležitá informace, vzhledem k tomu, že jsem tam byla s obrovskou bolestí sedacích kostí. Neurolog se na mě podíval a pravil s posměškem: „Prosim vás, to je nemoc hysterek po čtyřicítce.“ A pak mi nechtěl dát kapačku. Ano, byla jsem pak opravdu hysterická, protože když mě něco bolí, mám sklony k intenzivním reakcím.
Po zjištění, že mám něco, co se dá diagnostikovat, se mi hrozně ulevilo. Konečně mi někdo věří a snaží se mi pomoct. Ten pocit, že můžu diagnózu nadiktovat do anamnézy a nebudu za blázna. Hodně mi to pomohlo psychicky, protože když se k vám lékaři chovají opakovaně s nedůvěrou a zlehčují vaši bolest, zažíváte pocit neuvěřitelné marnosti. Tu jsem ale, bohužel, zažívala i kvůli reakcím z mého okolí.
Moje rodina se neustále podivovala, proč si potřebuju odpočinout, když jsem se starala celý den o děti nebo byla od rána do večera u soudu. Někteří z přátel si mysleli, že jsem asociální, když večer nepařím, ale jdu si lehnout. A já teď najednou vím proč, můžu se za sebe postavit, můžu se bránit. Mám nemoc, na kterou se dostává invalidní důchod. A já s ní pracuju, vychovávám dvojčata, vedu advokátní kancelář, přednáším, pracuju pro spolek Bez trestu. A PROSTĚ UŽ NĚKDY NEMŮŽU A JSEM UNAVENÁ A MÁM PRÁVO LEŽET. A někdy brečet bolestí nebo zoufalstvím.
Pohled lékařky:
Proč fibromyalgie bolí?
„Stran patofyziologie se o nemoci mnoho neví. Víme jen, že dochází ke snížení prahu vyhodnocení určitého stimulu jako bolestivého. Bolest je subjektivní vjem – aktivace nociceptorů, receptorů přenášejících informaci o riziku poškození tkáně, je modulována v podkorových částech mozku. Při překročení určité hranice aktivace je informace přenesena do mozkové kůry – a člověk ji vnímá jako bolest. To, co běžný člověk vyhodnotí jako tlak na pokožku, je pro člověka s fibromyalgií bolest – utažená gumička na oděvu, přílišné roztažení žaludku po vydatném obědě, změny v rámci menstruačního cyklu,“ popisuje rehabilitační lékařka Andrea Švojgrová.
Jak to zvládám? Když je mi dobře, tak báječně. Lezu po horách, cestuju, pracuju, hraju si s dětma. Když je mi špatně, což je většinou tak týden až dva v kuse po dvou až třítýdenní pauze, jsem lítostivá. Nesnáším bolest – odmala. Neumím se přes ni přenést a jsem cimprlich. Nejsem hrdinka, co s bolestmi překonává překážky a všem to natře. Lituju se, nadávám si, že jsem špatná matka, co jen kouká na to, jak si děti hrajou, ale nepřidá se, protože prostě potřebuje ležet. Mám v práci gauč a mezi jednáními se na něm povaluju a pracuju na mobilu v leže, popřípadě spím a moji hodní kolegové mi vaří čaj a nosí prášky na bolest.
Život na práškách
Prášky – to je ostatně velké téma. Fibromyalgie se řešit nedá, jen se léky potlačují příznaky. V mém případě to znamená dost silné léky na bolest. Je to lék, který mi umožní fungovat pár hodin bez bolesti. Když si ho půlku vzala na horské túře kamarádka, která si hnula kolenem, sjela se s ním tak, že nám hodinu manicky vyprávěla pohádky a skákala po kamenech jako kamzík.
Setkali jste se někdy s diagnózou fibromyalgie?
Pak také léky, o kterých jsem se dočetla na americkém twitterovém účtu zabývajícím se fibromyalgií, které se u nás pro její léčbu nepoužívají. A beru antidepresiva. Nemám deprese, ani úzkosti, ani fobie, jsem psychicky ok. Ale bez ohledu na své jméno pomáhají v malých dávkách proti bolesti, mají totiž relaxační účinek na moje pitomé svalové úpony. Které mi nejčastěji způsobují ty pocity „na zvracení“.
Některé prášky mají vedlejší účinky. Pojďme mluvit otevřeně – často je předepisují lékaři, kteří s fibromyalgií nemají zkušenosti, popřípadě jsou to léky experimentální. CBD mi nepomáhá. Léčebné konopí s obsahem THC jsem musela po měsíci vysadit, když jsem po něm jednou nedokázala dojít na soud a jednou jsem seděla v noci na posteli a pozorovala neexistující ohňostroj.
Antidepresiva mi zhoršila sex. Na mou prosbu, že potřebuji změnit léky, protože nemám orgasmus, se mě jedna lékařka naprosto vážně zeptala, proč mi to vadí, když jsem rozvedená. Ale jelikož to byla stejná doktorka, která mi sdělila, že bolesti mám proto, že jsem v práci často vzteklá a vztek je potlačený strach a vlastně se něčeho hrozně bojím, utekla jsem od ní celkem rychle. Vhodnější léky jsem dostala jinde.
Pohled lékařky:
Dá se fibromyalgie léčit?
„Bolesti u fibromyalgie jsou špatně zvládnutelné běžnými metodami západní medicíny. Efekt mají silné léky s nepříjemnými vedlejšími účinky. Testují se antidepresiva, ale ne každý je snese. Další možností je psychoterapie. Až devadesát procent fibromyalgiků využije nějakou metodu alternativní medicíny. Prostě to neumíme zvládat, neumíme tu bolest zkrotit,“ přiznává Andrea Švojgrová.
Nelíbí se mi žít na prášcích na bolest. Snažím se je brát co nejmíň. Což vede k tomu, že si někdy lék nevezmu včas a v malé dávce a bolest se pak rozjede a nejde ničím zarazit. Nelíbí se mi být nemocná a pouštět dětem pohádku po obědě, abych se mohla vyspat. Nelíbí se mi přehazovat pracovní povinnosti na kolegy, protože je mi tak špatně, že nevstanu z postele. Jsem vychovávaná k úspěchu a jedu na výkon. Takže vlastně neustále selhávám a zklamávám samu sebe. Nelíbí se mi, že nejsem někdy schopná číst, protože se nemůžu soustředit na text složitější než tweety o 260 znacích. Nelíbí se mi, že jsem pořád za hypochondra a že se mi někdy nevěří. Ostatně, to byl jeden z důvodů, proč jsem se rozvedla.
Chci o své nemoci mluvit
Dělám, co můžu, ale stejně mi někdo říká, že se pořád jen válím v posteli. Nelíbí se mi vypadat jako chudinka. Jsou lidi na vozíku, lidi, co opravdu nemůžou chodit, co mají nesnesitelné bolesti. A já si vezmu pár prášků a jsem schopná absolvovat přechod Krkonoš ve sněhové vánici a mluvit osm hodin na soudech. Nelíbí se mi být po lécích oteklá a přibírat. Sama sebe zpochybňuju. Kdybych se jen dokázala vzmužit (oblíbená rada mého otce) a prostě si tu bolest nepřipouštět, bylo by to určitě lepší. Kdybych se tak nelitovala a prostě zatnula zuby, třeba bych to tentokrát zvládla bez prášku. Kdybych se teď zvedla a šla s holkama skládat puzzle, byla bych lepší matka.
A pak si říkám, že to vlastně zvládám dobře, většina lidí by to na mě třeba ani nepoznala, kdybych jim o své nemoci neřekla. Nebo kdybych to nepsala na twitter a nemluvila o tom v rozhovorech. Rozhodla jsem se být ve věci fibromyalgie co nejvíc otevřená. Je to naprosto hloupá nemoc, která se chová neuvěřitelně hloupě a k níž přistupuje hloupě mnoho doktorů. Takže to odradí lidi, co ji mají, od toho, aby vyhledali pomoc. A ti pak mohou skončit s tím, že se cpou obrovským množstvím nevhodných léků na bolest.
Vím, že kdybych tu diagnózu neměla a nezačala se léčit, skončím taky tak. Znám paní, co bere devadesát ibuprofenů za den. Rozumím jí. Ten okamžik, kdy prášek zabere a člověku se zaostří mozek a bolest odejde, je, jako když z vás někdo sundá těžkou deku. Je to pocit, na kterém si lze velmi jednoduše vypěstovat psychickou závislost.
Pokud máte v okolí člověka, co trpí dlouhodobými chronickými bolestmi, neříkejte mu, že se má vzmužit a jít si zaběhat. Pokud je to vaše kamarádka nebo partnerka, věřte jí, že by s vámi mnohem radši šla na výlet nebo se starala o vaše společné děti, než se válela v zatemněném pokoji, zatímco hledá úlevovou polohu, ve které dokáže vydržet.
A pokud máte bolesti podivného původu, dlouhodobé, naprosto hloupé a s pitomými příznaky, nestyďte se to někomu říct. A trvejte na tom, ať vás pořádně vyšetří. Nemusí to vůbec být fibromyalgie (a v tom případě buďme rádi, třeba to je něco, co se dá vyléčit), ale může být. V tom případě si klidně veřejně stěžujte, plačte v nákupním centru, že se nemůžete zvednout od jídla a dojít si zapít prášek, volejte kamarádkám a kamarádům a sdílejte to. Podle mých zkušeností je sdílená bolest menší. A dá se s ní líp žít.
Aktuální číslo
- Swap - nový životní styl, pro který je podstatné nacházet radost jinde než v nezřízené spotřebě.
- Co by ženy měly dělat, pokud by chtěly mít v důchodu stejně peněz jako muži?
- Ani umělá inteligence není objektivní a nestranná. Proč má AI předsudky?
- Náš feel good speciál jsme tentokrát věnovali chůzi. Jak to udělat, aby nás po dlouhém výšlapu nebolely nohy ani duše?
- K ročnímu předplatnému balíček pečujících krémů od L'Occitane zdarma
