Koupit vstupenky na konferenci Heroine

Tuto nemoc má jedna žena z deseti. Proč o ní ale stále víme tak málo?

12. září 2023
103 581

Endometrióza je nemoc, která postihuje 1 z 10 žen napříč celým světem. Projevuje se velmi silnými bolestmi a patří k nejčastějším příčinám neplodnosti u žen. I přes toto vysoké číslo většina lidí netuší, co tento pojem vlastně znamená. Proč se dosud neví, jakou má příčinu a kde hledat pomoc?

Foto: Marina Vitale on Unsplash

Reprodukční zdraví. Téma extrémně důležité, v Česku se ale probírá spíše doma za zavřenými dveřmi. Nedostatečná informovanost a zlehčování potíží vedou k tomu, že mají ženy a dívky strach svěřit se se svými potížemi. Bez informací a diskuse se ale společnost nemůže posunout kupředu.

„Ženské reprodukční zdraví mi stále přijde upozaděné, podceňované, bagatelizované, a přitom je tak klíčové. Patří k tématům, o kterých se společnost stále ostýchá nahlas mluvit,“ říká reportérka Lea Surovcová, která se zdravotní tematikou zabývá dlouhodobě, ale přiznává, že ji samotnou překvapila obrovská reakce žen po odvysílání reportáže o  endometrióze. „Takovou jsem dodnes nezažila, a to jsem natáčela o mnoha závažných diagnózách a dopadech. Ženy mi posílaly e-maily a velké množství zpráv na sociální sítě. Většina zpráv začínala větou – Konečně se o tom mluví,“ popisuje. K dalšímu překvapení pak patřilo to, že i  ženy v jejím bezprostředním okolí se s podobnými potížemi potýkaly a ona o tom neměla ani tušení. „Jedna má kamarádka mi doslova řekla, že kdyby o nemoci věděla dřív, možná by stihla otěhotnět,“ dodává.

Velký ohlas vyvolal i příběh Anety, která o endometrióze hovořila pro Heroine

Přístup k informacím je v otázce reprodukčního zdraví klíčový. O osvětu se nejčastěji snaží samotné pacientky (nejčastěji prostřednictvím sociálních sítí), specialisté a také pacientské organizace. Jednou z  nich je EndoTalks. „Endometrióza je velmi krkolomné a odrazující slovo, což je důvod, proč naše osvětové kampaně rámujeme více pojmy, které jsou pro lidi více známé. Jedná se například o pojem ‚menstruace‘ nebo ‚děloha‘, případně ‚bolest‘ a ‚neplodnost‘,“ vysvětluje zakladatelka EndoTalks Michaela Lebeda. Členové organizace jsou přesvědčeni, že k  tomu, aby bylo možné komunikovat téma v celé jeho komplexnosti, je nutné dostat diagnózu více do povědomí veřejnosti. Nyní se snaží o to, aby lidé vůbec zaregistrovali, že endometrióza existuje. „Časem bude slovo endometrióza stejně známé jako například diabetes,“ říká Lebeda.

Menstruace bolí, ale to je přece normální. Nebo ne?

Foto: Annie Spratt

Ženské zdraví v Heroine

Říká se, že zdraví je jen jedno. Ve skutečnosti ale existuje ještě  „ženské zdraví“. To, které tak často přehlížíme. To, které samy bagatelizujeme, abychom neobtěžovaly. Neplatily za hysterky. V Heroine chceme ukázat, že na to žádná z nás nemusí být sama. Přinášíme příběhy žen, které mají odvahu o svých zdravotních problémech promluvit nahlas. Čtyři příběhy můžete číst v nejnovější tištěné Heroine, na webu najdete víc v sekci Ženské zdraví. Pojďme mlčení prolomit společně.

O důležitosti osvěty mluví také Jan Drahoňovský, vedoucí lékař Centra pro léčbu endometriózy v Praze. V léčbě je totiž klíčové včasné rozpoznání onemocnění. Dle údajů EndoTalks ale trvá v průměru sedm let, než se žena dozví, že trpí touto diagnózou. Dobu, kterou by mohla trávit léčbou, tak tráví v bolestech. Co všechno hraje roli v tom, že nemoc není včas rozpoznána?

Velkým problémem je stále zažité přesvědčení velké části společnosti (odborné i neodborné), že bolestivá menstruace je normální a žena během svého cyklu prostě bude trpět. „Oddaluje se tak aktivní vyhledávání pomoci ze strany žen, od nezasvěcených lékařů se pak pacientce prodlužuje doba diagnostiky a poskytnutí cílené léčby,“ vysvětluje Lebeda. Důležité je také zaměřit se na to, jak nemoc chápou odborníci. Přístup lékařů, kteří se na toto onemocnění nespecializují, se dle zakladatelky Endopedie a garantky obsahu EndoTalks Alice Řezníčkové zatím nijak zásadně neposunul. „Pacientky nám píší, že jsou jejich problémy stále zlehčovány. Není také výjimečné, že mají problém získat žádanku do specializovaného endo centra,“ uvádí. Situace v případě specializované péče se ale pomalu vyvíjí dobrým směrem, což je možné ilustrovat na vybudování alespoň dvou nových certifikovaných center. Dodává, že specialisté začali věnovat pozornost i alternativním léčebným metodám.

Jak se vlastně endometrióza léčí

Také podle Drahoňovského dochází v poslední době alespoň částečně k pozitivnímu posunu. „Nemoci je věnována mnohem větší pozornost a také se zásadním způsobem změnily diagnostické možnosti,“ vysvětluje. Lebeda potvrzuje, že se do osvěty zapojuje čím dál tím více gynekologů napříč celou Českou republikou. Říká, že se téma endometriózy a s ní spojených systémových změn pomalu dostává i do politické sféry.

Zmiňuje i nárůst výskytu pojmu endometrióza na českém internetu a v mediální sféře. „Zájem roste s každou novou zmínkou a náš tým dobrovolnic se postupně stále rozrůstá, aby bylo možné všechny nové podněty zpracovat,“ popisuje Lebeda. Narůstající zájem o nemoc a potažmo také o organizaci EndoTalks vede členy k úvahám nad tím, jak ji udržet v chodu a zároveň zajistit její financování. ,,Je nutné najmout lidi na pevné úvazky. Z dlouhodobého hlediska prostě nejsme schopni všechno zpracovat po večerech na koleni v kuchyni,‘‘ vysvětluje.

Počet žen s endometriózou se navíc podle Drahoňovského každým rokem navyšuje, to ale nic nevypovídá o celkovém výskytu onemocnění napříč populací. Všeobecně mají lékaři za to, že je v dnešní době tato nemoc poněkud častější, než tomu bylo v minulosti, ale neexistují žádné přímé důkazy, které by jejich domněnky potvrdily. Za hlavní problém považuje Drahoňovský to, že odborníci nemají aktuální statistická data o výskytu nemoci a o datech z minulosti nemůže být řeč, protože byla diagnostická kritéria mnohem nejasnější. ,,Nejedná se však o nové onemocnění, endometrióza je tu dlouho, ale až v posledních letech se o ní začíná více mluvit,‘‘ uvádí.

Foto: Shutterstock

Proč brečíte, to vás ta hlava tak bolí? S nepochopením se u lékaře setkávám dodnes

Ženské zdraví

Aktuální léčba je založená na třech pilířích – na hormonální léčbě, lékařském zákroku a lécích na akutní bolesti. Tato řešení ale nefungují pro všechny. Operační léčba je dle Drahoňovského celosvětově stále kvalitnější, ale pokud jde o léky, nedochází v této oblasti k žádné velké revoluci. „Pořád se hledá lék, který by byl dostatečně účinný, bezpečný, dobře snášený a hodící se pro všechny pacientky,‘‘ vysvětluje Drahoňovský. To by se letos mohlo změnit. Ve Velké Británii se totiž začíná testovat první nehormonální preparát. „Jde o první novou terapii po čtyřiceti letech,“ dodává Řezníčková.

Testování se v Londýně a Edinburghu zúčastní stovka žen. Výzkumníci z Edinburské univerzity chtějí využít kyselinu dichlóroctovou, která se nyní využívá při léčbě rakoviny. „Endometrióza může být pro mnoho žen stavem, který ovlivňuje celý jejich život. Dnes lépe rozumíme metabolismu buněk u žen s tímto onemocněním, můžeme pracovat na vývoji nehormonální léčby,“ popisuje v Endometriosis UK vedoucí výzkumu Andrew Horne. Prostřednictvím klinického testu využívajícího danou látku by měli výzkumníci zjistit, jestli je u žen možné replikovat podmínky pozorované v laboratoři.

Co takhle odhalit nemoc dřív?

Nejedná se o jediný krok v léčbě endometriózy na území Velké Británie. Na University of Hull se nyní vyvíjí rychlý test moči. Ten by mohl vést k rychlejší diagnostice pacientek. Nemoc by se tedy mohla začít léčit dříve, než by došlo k vážnému poškození. Žena stojící za celým výzkumem, Barbara Guinn, webu Hullu potvrzuje, že ženské problémy jsou často odsouvány do pozadí. „Není to dostatečně prioritizované téma, což je důvod pro obrovské čekací listiny a to následně vede k tomu, že je nemoc často nediagnostikovaná či až ve stadiu, kdy už se obtížně léčí,“ dodává.

Dlouhodobým cílem britských výzkumníků je nabídnout pacientkám neinvazivní diagnostický test. Test, který v současné době neexistuje, což vede ženy k diagnostice prostřednictvím laparoskopického zákroku. Nevýhodou je například fakt, že po něm žena musí trávit čas v klidovém režimu. Za další překážku ve výzkumu považuje Guinn nedostatek peněz. To, že výzkum není z čeho platit, nedává moc velký smysl, když si připomeneme, že nemocí trpí 1 z 10 žen po celém světě a nejedná se o banální problém.

Foto: Ecco

Konference Heroine

Partnerem konference Neviditelné ženy je i společnost ECCO

Značka ECCO je již od roku 1963 v neustálém pohybu a díky svým inovacím boří mýty ohledně kompromisů mezi stylem a pohodlím. Ať už směřujete kamkoliv, ECCO s vámi udrží krok od rána až do večera. Ležérní tenisky, formální obuv i trendy kabelky si můžete užít i s vědomím toho, že jsou vyrobeny technologií DriTan, která pomáhá při výrobě ušetřit až 25 milionů litrů vody ročně. Dopřejte si dokonalé řemeslné zpracování obuvi a doplňků vyrobených z prémiových materiálů – s ECCO rozhodně nezůstanete pozadu.

Pozadu nezůstává ani Austrálie. Výzkumníci z australské Královské nemocnice pro ženy v Sydney učinili velký pokrok v diagnostice a  následné léčbě endometriózy. Tým vědců v tamní laboratoři vypěstoval tkáň ze všech známých typů endometriózy, což výzkumníkům umožňuje pozorovat buněčné změny a porovnávat, jak různé tkáně reagují na rozličné typy léčby. Nové poznatky lékařům pomohou s lepší diagnostikou typů nemoci a zajistí, že se pacientům dostane té nejefektivnější léčby.

Na základě výzkumu bude také možné určit, zda bude žena s  endometriózou potřebovat pomoc odborníků v otázce neplodnosti. „Když budeme znát typ endometriózy, budeme schopni předpovědět, s jakou pravděpodobností pacientka zažije agresivní, invazivní formu onemocnění, a budeme schopni nabídnout léčbu, která eliminuje riziko neplodnosti,“ uvádí profesor porodnictví a gynekologie z Královské nemocnice Jason Abbott v textu pro The Women’s Agenda. Abbott věří, že je tento průlom ve výzkumu endometriózy srovnatelný s vývojem v léčbě rakoviny prsu.

I když je boj proti endometrióze běh na dlouhou trať, i tyto výzkumy by mohly vylepšit život žen, které nyní trpí bolestmi. Prvním krokem ale je dostat pojem k co nejvíce lidem a ukázat všem generacím, že menstruace není sprosté slovo, které se nemůže vyslovovat nahlas.

Neviditelné ženy

Tento svět je designovaný muži pro muže. Na ženy, jejich potřeby a  zkušenosti se nemyslí. Ve vědě, v medicíně, v architektuře, v IT, ale ani v kancelářích, MHD nebo při designování předmětů denní potřeby.

Jak nastavit rovnováhu? Pojďme zjistit, jak to změnit, na konferenci Heroine.


23. 10. 2023 | 14–22 hodin | Praha, Vzlet

Chci na konferenci

Aktuální číslo

  • Jak se školy vypořádají s nástupem AI?
  • Ženské zdraví se často zlehčuje a zanedbává. Nemusíme to ale "vydržet". 
  • My a nespavost. Existuje ideální spánek?
  • Příloha Heroine tentokrát od dětí pro nás i od nás pro děti.
Popup se zavře za 8s