„Nechtěla jsem se hroutit. Ale kdy jindy než teď?“ Kvůli diagnóze dítěte začaly měnit systém zdola
Dvě matky, dvě fatální diagnózy, jeden společný boj. Kristýna Chovancová a Valerie Tkadlčíková sdílí příběhy o tom, co se děje, když vám řeknou, že nemoc vaší dcery se vyléčit nedá. Jak se i v tom nejhorším životním momentu rodí síla, která může měnit systém? Tato epizoda podcastu Hlas Heroine není jen o bolesti. Je o odvaze mluvit nahlas, o systému, který selhává, i o solidaritě, která léčí. Kristýna a Valerie se vracejí k okamžikům, kdy se jim život převrátil vzhůru nohama. A ukazují, proč je důležité sdílet i to, co společnost raději uklízí do ticha.
„Začala šilhat na jedno oko a hůř chodit. A to všechno v rámci dvou dnů. Jeli jsme do nemocnice a byla nám sdělena diagnóza s prognózou přežití průměrně devět měsíců,“ popisuje Kristýna Chovancová moment, kdy se dozvěděla, že její šestiletá dcera Nina má vzácný, neléčitelný nádor mozkového kmene. Dobře věděla, co to znamená – její manžel je lékař. „Řekli nám, že se s tím nedá dělat nic. A že si máme těch posledních devět měsíců užít. Že jsou i rodiny, které si ty poslední měsíce užijou. Dodnes mi ta věta zní v hlavě.“
Dcera Valerie Tkadlčíkové čelí diagnóze, která neměla tak rychlý nástup. Olivie se narodila s genetickým syndromem MEN2B, který způsobuje vznik nádorů. Diagnóza přišla po dvou letech nejistoty a opakovaných zánětů.
„Primářka v Olomouci ke mně na stole pořád postrkovala kapesníky, ale já jsem vlastně vůbec nevěděla, jak závažné to je,“ vzpomíná Valerie na den, kdy se dozvěděla, že její dcera má poměrně vzácnou diagnózu MEN2B, která způsobuje medulární karcinom štítné žlázy. „Já jsem byla obyčejný rodič malý holky, vůbec jsem nevěděla, co to znamená.“
Když systém mlčí, matky musí jednat
Obě ženy se opakovaně střetly s mlčením nebo nejasnou komunikací lékařů. Dlouhé čekání, nejistota, odbývání, vyhýbání se nepříjemné pravdě. A přitom by stačilo jen podávat informace včas, otevřeně a s respektem.
„Pro ně je to těžké,“ uvědomuje si Valerie Tkadlčíková. „Ale všichni by si to mohli usnadnit tím, kdyby vyložili na stůl všechny informace. Tady je ta nemoc, vy můžete podniknout to a to a to. My si o tom myslíme to a to.“ Dostat úplné informace o možnostech léčby a vyhlídkách a také najít si prostor pro komunikaci s rodiči nemocných dětí je podle hostek podcastu Hlas Heroine základ.
„Byly situace, kdy jsme čekali na výsledky krve deset dní. Jednou tam někdo nebyl, pak měl někdo dovolenou, pak mi to sestra nemohla sdělit. A najednou z toho bylo deset dní, kdy čekáte na výsledky krve, které vám mají říct, jestli nádor roste, nebo neroste. A já si říkám, že nám možná běží čas, který bychom měli využít k léčbě,“ popisuje Valerie. „Když se to stane podruhé, po třetí, tak zjistíte, že to není ojedinělý případ a že ten systém asi opravdu nefunguje úplně dobře,“ říká.
„Rodiče potřebují podporu, nekončí to tím, že vám řeknou diagnózu DIPG a běžte domů si užít ty poslední měsíce,“ věří Kristýna Chovancová. „Pro některé rodiče je podstatné bojovat.“
Kristýna Chovancová i Valerie Tkadlčíková se do boje pustily každá po svém. Obě narážely v nemocnicích na absurdní pravidla, kvůli kterým otec nesmí být na oddělení, protože je tam už „dost maminek“, nebo matky pod tlakem odevzdávají personálu své plačící děti. Valerie dlouhodobě usiluje o to, aby dceru operace a příprava na ně co nejméně traumatizovaly.
„Léta jsem toužila po tom, abych svoje dítě v motolské nemocnici nedávala sestře na konci toho oddělení ze své náruče řvoucí, aby nejelo tři patra dolů výtahem úplně vyřízené a samo. To, o co jsem tři roky prosila, najednou šlo,“ vypráví Valérie. Její radost z toho, že mohla u dcery být i při přípravě na anestezii a příprava na operaci tak proběhla mnohem víc v klidu, ale jedna věc kalí. Uvědomuje si, že zatímco ona si to pro svou dceru vybojovala i díky tomu, že se objevuje v médiích a na sociálních sítích, pro ostatní tento „luxus“ často dostupný není. A právě to je jeden z důvodů, že svůj příběh otevřeně sdílí na sociálních sítích.
Sdílení jako terapie. A revoluce
Je vůbec správně sdílet na sítích tak těžká témata? Ano. Ne kvůli lítosti, ale kvůli pravdě, propojení a inspiraci.
„Tenkrát jsem si přála, abych znala někoho, kdo tohle žije. Abych viděla, že i když je to takhle šílené, tak se to dá nějakým způsobem zvládnout,“ vzpomíná Kristýna na dobu, kdy čelila té nepředstavitelně těžké situaci, kdy bojovali o dceřin život. A tak si řekla, že tím člověkem, který bude dávat ostatním naději, že i taková tragédie jako ztráta dcery se dá přežít, bude ona sama.
A jednou z těch, komu je příběh Kristýny Chovancové oporou, je právě Valérie. Obě své zkušenosti sdílejí a inspirují ostatní. Valerie mění nastavení systému, který je často k rodičům a dětem zbytečně necitlivý. Kristýna spoluzaložila nadaci, která měla nejprve sloužit na pokrytí výdajů na zajištění experimentální léčby v Paříži. Když ale Nina vloni na jaře zemřela, Nadační fond Nina fungovat nepřestal a dál poskytuje podporu rodinám, které zasáhla těžká diagnóza. Kromě toho také prostředky nadace podporují vědecký výzkum léčby mozkových nádorů.
Kristýna Chovancová i Valerie Tkadlčíková také otevřeně mluví o tom, že mámy nebo pečující rodiče obecně potřebují podporu, aby podobnou těžkou situaci dokázali zvládnout. Například ve formě terapie, antidepresiv nebo právě sdílení.
„Pořád jsem si říkala: ‚Ne, ty se prostě nesmíš hroutit, nebudeš dělat scény.‘ A pak mi běželo hlavou: Kdy jindy máš dělat scény než teď?" vybavuje si Kristýna Chovancová.
Poslechněte si celou epizodu podcastu Hlas Heroine s Kristýnou Chovancovou a Valerií Tkadlčíkovou a jejich otevřené svědectví o mateřství, systému a síle sdílení.
Najdete ji na Youtube, Spotify, Apple Podcasts a na dalších podcastových platformách.
Co v podcastu uslyšíte?
04:25 – Olivka a Nina: dvě holčičky, dvě diagnózy
06:08 – Hledání diagnózy a život mezi výsledky testů
15:16 – Slova, která zůstanou v hlavě navždy
17:22 – Když nepomáhá léčba, snažíte se aspoň získat čas
24:05 – O komunikaci s lékaři. O mlžení a chybějících odpovědích
30:13 – Proč rodiče nemocných dětí bývají „problémoví“
43:07 – Proč české nemocnice odmítají přítomnost rodičů při uspávání dětí?
50:22 – Věty, které měly zaznít, ale nezazněly
55:46 – Jak balancovat mezi ochranou soukromí dítěte a potřebou mluvit nahlas?
1:00:24 – Antidepresiva nejsou slabost
1:05:39 – Příběh Nadace Nina. Jak se z nouzového crowdfundingu stal systém pomoci dalším rodinám
1:09:23 – Mikro-feministická výzva: Sdílejte. Řekněte si o pomoc. Přestaňte hrát silné
