🌸 Dopřejte si den plný hýčkání a inspirace. Vstupenky na festival Feel Good by Heroine právě v prodeji. ✨

Dvouletý Viliam má vážné onemocnění svalů. Vědec pro něj připraví genovou léčbu, rodiče ale potřebují 100 milionů

Manželé Olexovi si nejdříve mysleli, že jejich mladší syn má jen mírné motorické a kognitivní obtíže. Série vyšetření ale nakonec potvrdila závažné genetické onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii. Naději jim teď dává uznávaný molekulární biolog, kterého přesvědčil, aby vyvinul experimentální léčbu.

Olexovi: pětiletý Riško, otec Richard, matka Zuzana a dvouletý ViliamFoto: Archiv Richarda Olexy

Závažné genetické onemocnění chlapců má za následek postupné ochabování svalů, které zpravidla vede k úmrtí pacienta okolo třináctého roku věku. Rodiče malého Vilíka nicméně našli odborníka, který dokáže pro chlapce připravit genovou léčbu.

Pro to, aby tým Nicolase Weina mohl pro Viliho vyrobit potřebné dávky experimentálního léčiva, je ale potřeba vybrat nemalou částku – v přepočtu sto milionů korun. Olexovi proto založili sbírku, kde se již téměř devět milionů podařilo vybrat.

Pokud se sbírka, a především léčba podaří, mohlo by to znamenat nejen záchranu dvouletého syna manželů Olexových, ale také průlom v léčbě nejčastějšího typu svalové dystrofie. Nemoc totiž postihne přibližně jedno z 3500 narozených chlapců a zatím medicína nemá nástroje, jak s ní bojovat.

Případ také ukazuje, jak je důležité neztrácet naději. Rodičům bylo řečeno, že syn nemá žádnou naději a ať si váží každého dne, který ještě zbývá. Manželé se ale rozhodli, že se s osudem nesmíří, téma si nastudovali, a Richard dokonce začal číst odborné studie a objíždět vědecké konference. Právě na jedné z nich zjistil, že cesta k záchraně a posunu v lékařství dost možná existuje. 

Rozhovor s Richardem Olexou vedla Beáta Obradovičová a můžete si jej přečíst na webu Heroine.cz.

Popup se zavře za 8s