„Chtěla bych, aby lidé věděli, že se nás nemusí bát.“ Jak to vidí lidé s psoriázou

PříběhSpolupráceZdraví
Redakce Heroine
| 26. 10. 2021 | 1 komentář | 11 556
„Chtěla bych, aby lidé věděli, že se nás nemusí bát.“ Jak to vidí lidé s psoriázou
Foto: Ondřej Košík

Znáte někoho, kdo má lupénku? Pokud vrtíte hlavou, ještě si to promyslete; tohle chronické onemocnění zasahuje až 3 % populace (to je 125 miliónů lidí na celém světě, v ČR skoro 300 000). Zároveň je u někoho přítomná jen latentně, a pokud nepřijde spouštěč, nikdy se o ní ani nedovíte.

Lidé trpící lupénkou často bojují s tím, že navzdory její relativní rozšířenosti o ní veřejnost příliš neví. Ložiska suché, šupinaté kůže často považuje za projevy nakažlivých kožních nemocí a lupénkářů se straní. Protože se lupénka často „rozjede“ v dospívání, jsou potom mladí lidé ve dvojnásob obtížné situaci; nebojují jen jako každý teenager sami se sebou, ale zároveň musí obstát ve světě, který jim může dávat najevo, že jsou „divní“. Jak se tedy s lupénkou žije? Popovídali jsme si s manželským párem Lucií a Vlastimilem, kteří s nemocí žijí už dvacet let, a mladou kadeřnicí Adélou, která se s nemocí sžívá od šestnácti.

Nemoc na celý život

Lupénka, nebo taky psoriáza, je chronické, neinfekční a zánětlivé kožní onemocnění, v jehož průběhu se střídají akutní vzplanutí a období remise (kdy jsou příznaky mírné nebo žádné). Lupénka se nejčastěji projevuje jako šupinatá a zarudlá či bílá ložiska (tzv. plaky) na kůži. Příznaky se můžou objevit v jakémkoli věku, nejpravděpodobněji však v raných fázích dospělosti, nebo v pozdějším věku, okolo padesáti let. To odpovídá i životním zkušenostem Lucie s Vlastimilem.

psoriáza
Ondřej Košík

Manželé Lucie Vaisová a Vlastimil Šubrt se poznali v lázních. Styling: Natalie Host. Oblečení: NILA. Foto: Ondřej Košík.

„U mě se lupénka objevila v patnácti,“ vypráví Lucie. „Nejprve jsem ve vlasech našla bílé šupiny. Myslela jsem si, že jsou to obyčejné lupy, ale pak se suchá šupinatá kůže objevila za ušima, na loktech, a už bylo jasné, oč jde. Doktorka mi řekla, že spouštěčem byl stres.“ Podobný průběh měla nemoc i u Vlastimila, první ložiska se objevila v jeho devatenácti, kdy skládal ve škole závěrečné zkoušky. „V rodině ale nemoc máme, u mého otce se projevila v době, kdy já už ji měl, v jeho pětapadesáti.“ U něj i u otce byl také spouštěčem stres, který je jako spouštěcí faktor onemocnění uváděn nejčastěji. 

Podstatou psoriázy je porucha růstu kožních buněk, která je podmíněná geneticky. Kůže se v ložiscích obnovuje až sedmkrát rychleji než v normální pokožce, takže se loupe a šupinatí. Z popsaného je jasné, že lupénka je neinfekční nemoc, kterou se nijak nemůžete nakazit; tato informace je ale přesto právě tou, kterou by si lupénkáři přáli dostat na veřejnost nejvíc. Adéla vzpomíná, jak se ve společnosti kamarádů styděla dát v restauraci lokty na stůl. Všichni pak popisují obavy a stud z odsuzujících nebo vystrašených pohledů, pokud by chtěli jít do bazénu nebo na koupaliště.

Dermokosmetická péče od francouzské značky Ducray je určená psoriatikům

Jako léky první volby jsou nejčastěji předepisovány krémy a masti. Důležité je rovněž používat přípravky péče a hygieny určené psoriatikům. Řada Kertyol P.S.O. od značky Ducray je šitá na míru specifickým potřebám psoriatické kůže. Jedná se o doplňkovou péči (šampon, balzám a koncentrovanou péči), kterou lze používat samostatně či v kombinaci s medikamentózní léčbou během fáze vzplanutí. Díky jedinečné kombinaci aktivních látek cílí na všechny projevy psoriázy, ať už se jedná o silné plaky lupů, svědění či začervenání.

Kertyol P.S.O. Šampon

Díky kyselině salicylové a ichtyolu napomáhá odstraňovat lupy v placích, aktivní látka celastrol účinně zklidňuje svědění a vederine pak posiluje kožní bariéru.

Ducray

Kertyol P.S.O. Balzám

O psoriatickou pokožku je potřeba pečovat kontinuálně, a to i v období klidu (remise) bez viditelných projevů. Tento balzám, který se aplikuje 1× denně, napomáhá zabraňovat recidivám, zlepšuje vzhled pokožky a díky Polidokanolu zklidňuje svědění. Díky své příjemné, nemastné textuře se rychle absorbuje a vy se tak můžete obléknout ihned po aplikaci. Jeho příjemná vůně navíc udělá z péče o Vaši pokožku příjemný rituál.

Ducray

Láska a sebepřijetí

Život s lupénkou je komplikovaný především v tom, jak se s ní pacienti psychicky vyrovnávají. Adéla popisuje, jak se o nemoci poprvé dozvěděla. „V šestnácti se mi začaly objevovat flíčky na lokti, tak jsem se objednala na kožní. Tam mi doktorka řekla: Je to lupénka, tady máte mastičku, na shledanou.“ O nemoci mi neřekla vůbec nic, ani proč to mám, ani že to není nakažlivé. Musela jsem si na všechno složitě přijít sama a bojovala jsem se studem. Když se mi ložiska načas objevila v obličeji, odmítala jsem kvůli tomu chodit do školy.“

Ondřej Košík

Adéla má na těle tetování, přestože se to pro lupénkáře nedoporučuje. Je na ně pyšná. Styling: Natalie Host. Oblečení: NILA. Foto: Ondřej Košík.

Lucie s Vlastimilem také vzpomínají na strach, který je na začátku diagnózy provázel. Najdou si partnera? A jak to bude se sexem? Lupénka zasahuje i intimní partie, což může stud a obavy ještě prohloubit. „Nakonec se to ale nějak vyřešilo,“ usmívají se. Poznali se ostatně v lázních, kde se oba s lupénkou léčili. Adélin přítel v době, kdy u ní nemoc propukla, zaujal ukázkový postoj. „Řekl mi, že jsem zdravá hezká holka a že pár fleků na těle nic neznamená. Postupně jsem zjistila, že člověku, kterému na vás záleží, žádný flek na kůži nevadí. Líp poznáte, jestli vás člověk opravdu bere takovou, jaká jste.“

Zhoršená psychika znamená zhoršení nemoci. „Když se nemáte rádi, když vás to štve, tím víc se to objevuje,“ popisuje Adéla. „Je to běh na dlouhou trať. Když budete mít rádi svůj život, poslouchat sám sebe, tak si můžete hodně pomoct. I okolí vám může pomoct: svým pochopením.“

Nelze vyléčit, ale lze léčit

Naši lupénkáři si v léčbě ušli podobnou cestu, která zahrnuje zdlouhavé a někdy i finančně nákladné hledání a zkoušení produktů, které pro ně fungují. Lucie a Vlastimil nedají dopustit na lázně, jejichž úroveň je v České republice velmi dobrá. Když se ptám, co je na životě s lupénkou nejtěžší, shodují se v tom, že vedle reakce okolí je to nutnost neustále podvědomě plánovat, hlídat se, být na sebe opatrný. A najít zaměstnavatele, který má pro jejich režim pochopení.

„Vítáte jaro a léto, protože slunce dělá kůži dobře a lupénka se významně zlepšuje, ale zase se děsíte podzimu a zimy, kdy prostě víte, že to bude zase horší,“ popisuje Vlastimil. „Já osobně nemám tolik problému s kůží, ale už teď cítím obavy z toho, aby se mi nemoc nedostala do kloubů, protože i to se děje. Nejvíc nám škodí stres, typický podzimní spouštěč je i obyčejná viróza nebo angína. Stresujeme se z toho, abychom se moc nestresovali. Je to začarovaný kruh.“

Co by teď, když už se s lupénkou dávno naučili žít, poradili svému mladšímu já, které se právě dozvědělo diagnózu? „Nepanikař,“ usmívá se Vlastimil. „Život s lupénkou nekončí. A vyber si dobrého kožního lékaře, protože to budeš řešit celý život. Mít dobrého partnera v léčbě je základ.“ Adéla doplňuje ještě jiný pohled. „Ber to jako dar. Uvědomíš si spoustu věcí, přehodnotíš svůj život a najdeš svou cestu. Můžeš být inspirací ostatním, vyprávět svůj příběh. Každý není jako ty. Jsi výjimečná a jedinečná.“  

Článek vznikl ve spolupráci s dermokosmetickou společností Pierre Fabre, konkrétně s Dermatologickými laboratořemi Ducray. Misí značky Ducray je přinášet pacientům s kožními problémy takovou péči, která jim usnadní jejich každodenní život a zlepšuje tak jejich kvalitu života. Řada Kertyol P.S.O. od Ducray je určená pro péči o pokožku psoriatiků. Pierre Fabre spolupracuje s pacientskou organizací SPAE (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků) na projektu Puntíkový den. Jedná se akci, která se bude konat 29.10. ku příležitosti mezinárodního dne psoriázy, jejímž primárním cílem je šířit osvětu o psoriáze.

Nakoukněte do časopisu Heroine

V novém čísle Heroine najdete:

  • LUCIE HRDÁ Tváří titulní strany je advokátka Lucie Hrdá. „Oběti připodobňují znásilnění k vraždě duše a mnoho z nich tvrdí, že by byly raději mrtvé, než aby žily s touto zkušeností dál. Pokud se na tyto zločiny stále pohlíží jako na ublížení na zdraví, je to podle mě naprosté nepochopení,“ říká v našem rozhovoru. Organizace Bez trestu, kterou spoluzakládala, zveřejňuje skutečné rozsudky, aby upozornila na to, za jaké činy odcházejí pachatelé od soudů jen s podmínečnými tresty. „O násilí nesmíme mlčet,“ říká Lucie a sama se neúnavně angažuje.
    Lucii Hrdou fotila naše spolupracovnice v Londýně Eliška Sky.
  • STOP NÁSILÍ NA ŽENÁCH! Nějakou formu domácího násilí zažilo 20–40 % žen. V době první covidové vlny narostlo domácí násilí až o 50 %. Každá třetí žena se stala terčem sexuálního obtěžování. Zkušenost se znásilněním má asi 5–10 % českých žen, přičemž naprostá většina z nich se nikdy neobrátí na policii. Co ještě potřebujeme slyšet, abychom jako společnost přestali zavírat oči před domácím a sexualizovaným násilím?
  • MŮJ ŽIVOT S MOHAMEDEM „Mohamed zná holky, jako jsem já (35+ single ženy s kariérou), jen z filmů. Já znám kluky jako Mohamed jen ze zpráv. Oba kolem těch stereotypů první týdny potichu našlapujeme. Nevíme, co čekat. On uzavírá svůj den modlitbou, já sklenkou vína.“ Michelle Losekoot svěřila Heroine svůj příběh o tom, jak nabídla hostitelskou péči jednomu z dětí, které na českém území skončily jako uprchlíci bez rodičů. Co při tom Michelle zjistila o sobě? A co o naší společnosti?
  • FAST FEMINIST FASHION Nakupují české feministky v řetězcích? Je udržitelná móda jen pro privilegované? A koho posiluje podceněné oblečení? Módní publicistka Veronika Ruppert se zamýšlí nad přesahy mezi feminismem a módou ohleduplnou k planetě i lidem. V příloze Sustainable přinášíme také rozhovor s klimatoložkou Táňou Míkovou a tipy na udržitelnější cestování z pera architekta Petera Bednára.

a spousta dalšího čtení…

Diskuze k článku

Celkem 1 komentář

Vstoupit do diskuze

Příspěvek, který se vám nejvíc líbí

Sedlarova jama | 3. 11. 2021 12:27

Lupenka u mě lripuklu v 35 letech z opravdu velkého stresu, mula jsem pustily na dlaních později na ploskach noh, skončila jsem v nemocnici a co jsem viděla kolem se mnou opravdu otřásl, je to velký nápor na psychiku vyrovnat se s touto nemocí, dnes mám zatím bohudík klid ale vím co takový člověk cítí, beznaděj, stud
..
Přeji všem, aby se jim tuto nemoc podarilo úspěšně léčit, aby si to nezabírají, to je to nejhorší může být. Hodně zdraví a úspěchů v lecbe¦?¦?¦?¦?

+1
Reagovat