Bála jsem se jediné věci: Že nevychovám své děti

Když se vrátíte do období před onemocněním, vnímala jste, že se s vaším tělem něco děje?

Cítila jsem se unavená. Měla jsem velmi náročnou profesi a tři děti, přičemž nejmladšímu byly čtyři roky. Byl to takový kolotoč, nepřišlo mi to divné. Až zpětně mi došlo, že tělo asi vysílalo signály.

Objevila jste si bulku v prsu sama, nebo se ukázala při preventivní kontrole?

Bulku jsem si nahmatala už po narození druhého dítěte. U lékaře všechno dopadlo dobře a nález se dál pravidelně sledoval. Později se mi narodilo třetí dítě, a když jsem přestala kojit, absolvovala jsem kontrolní mamografické vyšetření. Následovala biopsie – výsledek byl negativní. Zároveň mi bylo doporučeno kontrolu s odstupem času zopakovat.

Před Vánoci v roce 2006 mě můj gynekolog poslal na mamograf. Chtěla jsem vyšetření odložit až po novém roce, on mě ale přesvědčil, abych šla hned a nic neodkládala. Zachránil mi tím život. Tentokrát byl nález pozitivní.

Vánoce, tři malé děti a do toho diagnóza. Jak jste s tím naložila?

Zasáhlo mě to hodně a na všech frontách. Nevím jak, ale nakonec jsem se rozhodla, že si uděláme krásné Vánoce. Doma jsem začala uklízet, péct cukroví a připravovat dětem dárky. V práci jsem se snažila vše dokončit a předat kolegům. A 3. ledna nastoupila na operaci.

Řekla jste dětem, co se děje?

Ano, otevřeně. Byla to jedna z nejtěžších věcí. V tu chvíli mi totiž nikdo neuměl poradit. Tenkrát mi bylo 34 let a taková diagnóza nebyla u žen mého věku běžná. Ženy, které jsem znala, byly většinou v předdůchodovém nebo důchodovém věku. Měly jiné starosti. Obávaly se, jestli manželovi uvaří nebo vyperou, zatímco já řešila, jak zvládnu cestu do školky.

Rakovina s sebou přináší velkou nejistotu. Čeho jste se bála nejvíc?

Asi toho, že nevychovám své děti.

Potýkáte se s nějakými následky dodnes?

U mě je to trochu složitější, jelikož jsem po sedmi letech onemocněla folikulárním lymfomem, který se mi po léčbě ještě jednou vrátil a musela jsem podstoupit autologní transplantaci kostní dřeně (pacientům se odeberou jeho vlastní zdravé krvetvorné buňky, aby mu je po silné chemoterapii nebo ozáření vrátili zpět, pozn. red.) Proto asi nemůžu úplně určit, s čím moje obtíže souvisí. Každopádně je to na těle znát, trpím například středně těžkou neuropatií.

Změnila nemoc vaše vztahy s rodinou nebo kamarády?

Okolí se pročistilo. Takové situace vám ukážou, kdo je skutečný přítel. Spousta lidí mi ze života zmizela, ale další do něho přišli. V rodině naštěstí zůstalo všechno stejné. Vlastně ne – přibyl nám další člen, dostala jsem psa, kterého jsem si moc přála. Pomáhal mi zvládat těžší období.

Jak důležitý byl přístup lékařů a dalšího zdravotnického personálu?

Měla jsem štěstí na skvělého gynekologa, který mi všechno trpělivě vysvětloval. Zároveň mě upozorňoval, že se během studia medicíny lékaři téměř neučí, jak komunikovat s pacientkami a pacienty. Připravoval mě, že ne každý lékař bude umět citlivě sdělovat informace nebo vést takový rozhovor.

Později jsem pochopila, co tím myslel. Moje lékařka sice byla špička v oboru, jenže s pacienty mluvit neuměla a já tím trpěla. Často mi odpovídala: „Proč se na to ptáte, když tomu stejně nerozumíte?“

Opačný přístup jsem zažila při léčbě folikulárního lymfomu u pana doktora Pytlíka. Zastával názor, že pacientka, která se ptá, se chce uzdravit.

Jak jste to měla s prací?

U první léčby jsem ji přerušila a zůstala na nemocenské. Paradoxně mi však pomáhalo, když mi občas kolegové přivezli něco, s čím si nevěděli rady. Bylo pro mě důležité zůstat s nimi v kontaktu.

Podruhé jsem nechtěla být izolovaná, takže jsem si domluvila, že v pátek budu jezdit na chemoterapii a v pondělí do práce, dokud to tělo zvládalo. Potřetí jsem hned nastoupila na nemocenskou. Věděla jsem, že jestli mám přežít, musím práci pustit.

Založila jste neziskovou organizaci. Jak k tomu došlo?

Po svých zkušenostech jsem několik let pracovala jako peer konzultantka v Mamma HELP, který po covidu ukončil činnost. I potom mi ale volali známí, že někdo nastupuje na léčbu nebo je nově diagnostikovaný, a ptali se, jestli bych s ním nepromluvila.

Zjistila jsem, že v Českých Budějovicích podobná podpora chybí. Tak jsem oslovila dvě bývalé kolegyně a založily jsme vlastní malou organizaci, abychom zůstaly nezávislé a mohly o jejím směřování samy rozhodovat.

V Mia Rose se nesoustředíte jen na ženy s rakovinou prsu…

Jsme tu pro nemocné i jejich blízké. Nabízíme bezplatné individuální poradenství a také peer podporu – tedy možnost mluvit s někým, kdo si onkologickým onemocněním sám prošel. Lidé se na nás obracejí s otázkami kolem léčby, následné péče, jak nemoc zvládnout psychicky nebo jak o ní mluvit doma. Spolupracujeme přitom s psychoonkologem Martinem Pospíchalem.

Pořádáme také přednášky a workshopy zaměřené na prevenci, samovyšetření a život s onkologickým onemocněním. Součástí jsou pohybové a relaxační aktivity, například naam jóga, nordic walking nebo terapie Watsu.

Jak o nemoci mluvit s dětmi, tak aby jí rozuměly a zároveň je zbytečně nevyděsila?

Záleží na konkrétní situaci. Každý to může mít jinak. Sama jsem se synem zažila situaci, kdy ještě neexistovala žádná doporučení, a našla jsem si knížku americké psycholožky, která radila říct takzvanou surovou pravdu.

Když jsem přišla o vlasy, ukázala jsem svému čtyřletému synovi holou hlavu a namlouvala si, že to bude báječné, protože děti přirozenost přijímají. On se rozplakal, řekl mi, že jsem hnusná, a ať jdu pryč. Vyřešili jsme to pirátským šátkem a později parukou. Pro mě to byla velká lekce.

Dnes už vím, že na každého platí něco jiného a je potřeba být citlivý. Ať si děti vyberou, jak o nemoci budou mluvit nebo jestli chtějí, aby o ní věděli ostatní.

Jak do toho zapojit partnera nebo partnerku?

S blízkým člověkem musíte mluvit a říct mu, jak vám může pomoct. Často totiž neví, co dělat, a pak se bojí ještě víc. Když mu dáte nějakou konkrétní roli a možnost být užitečný, je to pro oba jednodušší.

Co byste řekla ženě, která si právě vyslechla, že má rakovinu prsu a má pocit, že se jí dosavadní život zhroutil?

Aby se zastavila a vzala to jako šanci odpočinout si a říct si, co chce dělat jinak. Ženy si musí uvědomit, že můžou být na prvním místě, což není jednoduché. Většinou jsou to právě ony, na kterých visí celá rodina, práce a péče o ostatní.

Je důležité umět pomoc jak přijmout, tak odmítnout, když o ni nestojíte. Teď jde o váš život. Nedělejte něco jen proto, abyste nezarmoutila své blízké. Pokud vás mají rádi, pochopí to. Hlavně začněte žít tady a teď. Je to běh na dlouhou trať a ten zvládnete jedině den po dni.

A já se dnes také „chlubím“ tím, že mám vnoučata.

Je pro vás nemoc uzavřenou kapitolou?

Netvrdím, že to mám úplně zpracované. Částečně se bojím každé kontroly a vyšetření. To je něco, s čím člověk musí zbytek života žít. Na druhou stranu mi nemoc dává sílu říct si: „Prošla jsi takovými věcmi a teď takovou kravinu přece řešit nemusíš.“