Dlouhý covid. Ignorujeme pacienty, kteří se nám nehodí do krámu

Covid-19 jste prodělali před několika týdny, měli byste být zdraví, ale nejste. Anebo se vám při či po onemocnění rozjela úzkost, která vás sráží na kolena – a jejíž příznaky mohou být podobné jako ty covidové. Lidem trpícím dlouhodobým covidem není věnována téměř žádná pozornost, a tak se uchylují aspoň na internet, aby se podělili o svoje potíže. Vyhledávání informací ale může paradoxně úzkost ještě zhoršovat.

Ležela jsem na boku, cítila bušení vlastního srdce a poslouchala, jak mi tep probíjí až do hlavy. Brněla mě pravá ruka. Nemohla jsem se nadechnout, bolelo mě na hrudi a převalit se šlo jen s velkými obtížemi. „To je ale divná nemoc,“ říkala jsem si. Toto byly téměř každodenní myšlenky, které se mi honily hlavou během onemocnění covidem-19. Popis ale velmi dobře odpovídá i jinému a mnohým velmi známému stavu – úzkosti. Můj covid trval zhruba pět týdnů – hovoříme-li o pozitivitě. Stavy absolutního vyčerpání způsobeného nemocí přetrvávaly zhruba dva měsíce, navíc se v jistém momentě přidala úzkost.

Na počátku pandemie narostl podle studie think tanku IDEA počet lidí trpících depresí i úzkostí zhruba třikrát víc než před nouzovým stavem. Úzkost samozřejmě není způsobená pouze strachem z nemoci, ale například i příchozími materiálními starostmi. Poté, co mě během pandemie postihl jak covid-19, tak úzkost, se snažím upozorňovat na to, že obojí může mít podobné projevy.

Lidé, jejichž úzkost se točí především okolo strachu o zdraví, se během pandemie ocitají v hodně složité situaci. Na jednu stranu se všichni máme pozorovat a zkoumat, abychom mohli včas jednat, pokud budeme nemocní – zavolat doktorovi, zařídit si test, nejít do práce atd. Nemoc často začíná pozvolna, takže je dobré sledovat i drobné příznaky. Neustálé sebepozorování, které často provázejí projevy úzkosti, však může skončit právě „covidovými“ příznaky. Na rozdíl od vzácných nemocí se zde jen těžko můžeme uklidnit, že nám pravděpodobně nic není – vzhledem ke stoupajícím číslům totiž není nijak nepravděpodobné, že nemoc chytíme.

Health anxiety

Na to, abyste se báli, že vám kolabují plíce, ani nepotřebujete být covid-pozitivní. Stačí si v autobuse přečíst zprávy o zvyšujících se číslech, vedle toho někdo zakašle a vy najednou máte pocit, že se vám svírá hrdlo, bolí vás na hrudi a pravděpodobně to s vámi sekne. Nebo máte trochu rýmu, pozorně posloucháte svůj dech a hledáte v něm abnormality. Jak nervozita roste, dýchá se ještě hůř.

Lidi strachující se o své zdraví označujeme slovem hypochondři. Používám ho někdy i já, protože pomáhá odlehčit neustálou tísnivou vidinu nějaké další nemoci. Jenže hypochondři jsou také často vykreslováni jako lidé, kteří simulují nebo si z nudy něco vymýšlí. Pravda ovšem je, že strach, kteří tito lidé zažívají, je ohromný a většinou končí i strachem o vlastní život. Ne všichni navíc hned běží za lékařem – co kdyby jim potvrdil hroznou pravdu? Jiní zas do ordinací chodí neustále, ale stejně nenacházejí klid. Proto se pak jejich hlavním spojencem stává internet.

Hledání na internetu se člověk může zčásti vyhnout tím, že má nastavené dobré a důvěrné vztahy se svými lékaři. U covidu se však v prvních měsících lékařská pomoc vztahovala pouze na pacienty ve skutečně vážném stavu. „EKG máte v pořádku, krev taky, plíce máte v pořádku, už to jen dobíhá,“ slyšela jsem od doktorky na Bulovce po několika týdnech nemoci. Nedokázala mi ale říct, kdy budu negativní a kdy přestanu padat únavou, jelikož to nikdo nevěděl. Moje představivost tedy nabírala šílených obrátek a katastrofické scénáře se jen množily.

Naprosto přelomové bylo květnové svědectví britského profesora a odborníka na infekční nemoci Paula Garnera, který se potýkal s „mírnou formou“ covidu téměř dva měsíce a jeho stav se stále nezlepšoval. Do článku o takzvaných „long haul“ pacientech ho zařadil i Guardian. Lidé, kteří se nemohli uzdravit a setkávali se s nepochopením svých lékařů, zaměstnavatelů, rodiny a přátel, konečně začali pronikat do médií.

Zdraví je politické

Ukazuje se, že není vždy na místě se pohrdavě ušklíbat nad těmi, kteří se kolem různorodých nemocí srocují na internetu a vyměňují si rady. Americký kolektiv Body Politic, který se věnuje zdraví a wellnessu i v politickém kontextu, například zorganizoval už v květnu široký výzkum mapující symptomy lidí, kteří covid nemohli setřást. Výzkum, který řídí pacienti, samozřejmě nesplňuje žádané vědecké standardy, byl však alespoň vodítkem k tomu, aby se o tomto tématu začalo mluvit. Zahrnoval i covidové symptomy, o kterých lékaři v té době vůbec nemluvili, ale které se dnes již považují za relativně běžné. Čtení informací na internetu může úzkost vyvolat, mně však v době nemoci v případě Body Politic dávalo pocit, že nejsem blázen, jelikož i jiní lidé zažívají něco podobného.

Je zdraví levicové, nebo pravicové?

Může se zdát, že v nemoci jsou si všichni rovni a veřejné zdraví je v zájmu každého politika, pravda je ale opačná. Očividné je to u HIV, jehož výzkum dlouho blokovaly homofobní a konzervativní motivace. Týká se to ale i covidu – takzvaně nekvalifikovaní pracovníci mají v souhrnu vyšší šanci, že nemoc chytnou, a zároveň na ně ekonomické důsledky pandemie často dopadají tvrději. Především v USA navíc platí to, že šance na přežití výrazně ovlivňuje, kolik můžete zaplatit za lékařskou péči nebo jestli jste si mohli dovolit koupit test, na to ve svých výzkumech Body Politic upozorňuje. Má tenhle člověk dlouhý covid, nebo to jen předstírá, když ani nebyl na testu? V americkém kontextu často určuje rozdíl nemalá částka.

Samotné téma dlouhého covidu také nebylo zcela bez kontroverze. Zvlášť v Česku, které zažilo hlavní nápor až později. Ve chvíli, kdy existuje mocná mediální masáž, že je třeba rozjet ekonomiku, zrušit opatření a že se to zdravých, mladších lidí netýká, se tyto zkušenosti mohly zdát jako přehnané nebo rovnou vymyšlené. Netušíme, kolik lidí „dlouhým covidem“ trpí, britská data však odhadují, že i po osmi týdnech nemocí se to týká jednoho z dvaceti lidí. V této skupině se ocitne i spousta mladých, zdravých, sportujících, což jsem byla i já.

V české facebookové skupině pacientů neustále přibývá lidí, kteří si stěžují na problémy i po několika týdnech. Kolektivy pacientů – jak ty americké, tak ty české – se zaměřují především na vzájemnou podporu, solidaritu a pomoc, což však není příliš atraktivní téma pro média. V těch českých až na výjimky o dlouhodobě nemocné nikomu příliš nešlo. Média mluvila o svobodě pouze se smyslu odporu k nařízením – není však součástí naší svobody i právo na informace o dlouhodobých důsledcích této nemoci?

„Je to jen ve vaší hlavě“

Opomíjení pacientů s dlouhým covidem není náhoda, pouze to odráží celkové vnímání chronických nebo těžko vysvětlitelných onemocnění. ME/CFS („chronický únavový syndrom“) je zastřešující název pro dlouhodobý stav, který se často (ne vždy) vyskytne po prodělané virové infekci a mezi jehož příznaky patří vyčerpání, zimnice, bolesti a mnoho dalších příznaků. Nejde o jednu nemoc a neexistuje na ni žádný test, nemá konkrétní vždycky stejnou sadu doprovodných příznaků, často není „změřitelná“. Paul Garner už v květnu psal, že má pocit, že lidé s dlouhým covidem trpí něčím podobným a jeho slova teď rezonují stále víc.

Výzkum těchto onemocnění je podfinancovaný, i když lidé, kteří jimi trpí, nedokážou normálně žít a často se setkávají s nepochopením lékařů. ME/CFS zasáhne zhruba čtyřikrát víc žen než mužů. Ženy jsou zároveň ty, jejichž problémy a stížnosti na bolest berou lékaři méně vážně, což jim ještě stěžuje cestu k potřebné pomoci. Jejich stav se nedá „spravit“ dobře míněnými radami či jednoduchými léky a není tolik vidět, jelikož jeho symptomy jsou často „subjektivní“. ME/CFS jaksi nezapadá do našeho ekonomického modelu, kde se člověk buď do čtrnácti dnů uzdraví, nebo ho vyléčí v nemocnici, a pak může zase běžet do práce a starat se o domácnost.

Pacienti (jedná se především o pacientky) s ME/CFS, podobně jako třeba i ženy trpící endometriózou, si často vyslechnou, že problémy nemají a že to je pouze „psychika“ nebo zmíněná úzkost. Člověk ale může trpět obojím, což byl i můj případ, dokud nemoc po zhruba dvou měsících zcela neodezněla. Fakt, že má pacient paranoidní obavy o své zdraví, by neměl zdravotnický personál vést k odmítání. Je to totiž často právě skutečná nemoc – vlastní, ale i blízkého či známého člověka –, která úzkost vyvolá.

Nebýt na to samy

Jako každý člověk s úzkostí stojím před dilematem. Chci zůstat informovaná – o aktuálním stavu pandemie, ale i o tom, kam se posouvá výzkum nemoci, abych znala skutečná rizika. A to i v oblastech, u kterých média či výzkum stále ještě zaostávají a mluví o nich především pacienti. Zároveň ale vím, že zvlášť v kombinaci s nějakým rýmičkovým symptomem, který bych před půlrokem přešla mávnutím rukou, hrozí okamžitý záchvat paniky, po kterém následují hodiny únavy a letargie.

S úzkostí dokáže pomoct jedině terapeut (případně medikace), ne článek na internetu. Lidi, kteří situaci zlehčují nebo dokonce ohrožují ostatní, už ignoruji, nicméně v kontrastu s tím v některých skupinách vidím naopak hysterickou posedlost zkoumáním covidu, kdy lidé tráví „internetovým výzkumem“ hodiny a hodiny denně. Mají strach mimo jiné z dlouhého covidu. Vždy mám chuť jim napsat, ať si od toho dají pauzu, protože z vlastní zkušenosti vím, v jakém stavu takové tažení může člověka zanechat, ale nevyžádané rady si nechávám pro sebe.

Jako naprosto klíčové se ukázalo právě sdílení – ne náhodná kumulace protikladných zdrojů, ale prostor, kde se příspěvky s novými výzkumy pečlivě filtrují tak, aby se neopakovaly a aby byly pacientům, jejich blízkým i náhodným pozorujícím prospěšné. Prostor dostanou nejen studie, ale i obyčejné povzbuzení či dodání naděje. Ve chvíli, kdy na internetový hon na informace nejsme sami, už může být docela realistické dodržet velmi jednoduchou radu, se kterou přišla WHO. Určit si pevný čas a strávit informační lekcí maximálně patnáct minut denně.

Aktuální číslo

  • Swap - nový životní styl, pro který je podstatné nacházet radost jinde než v nezřízené spotřebě.
  • Co by ženy měly dělat, pokud by chtěly mít v důchodu stejně peněz jako muži?
  • Ani umělá inteligence není objektivní a nestranná. Proč má AI předsudky?
  • Náš feel good speciál jsme tentokrát věnovali chůzi. Jak to udělat, aby nás po dlouhém výšlapu nebolely nohy ani duše?
  • K ročnímu předplatnému balíček pečujících krémů od L'Occitane zdarma
Popup se zavře za 8s