„Základní chyba je, že vás na to lékař nepřipraví.“ Jak vypadá intimní život s nečekaným handicapem

Co vás přimělo říct si o pomoc?

Můj sexuální život byl skvělý do té doby, než jsem se po míšním infarktu ocitla na vozíku a přibyl mi vývod z močového měchýře. Manžel se mnou najednou nechtěl mít sex, bál se, že mi ublíží. Navíc si myslel, že z toho stejně nic nemám, což není pravda. Snažila jsem se mu oponovat, že všechno cítím jinak, že se nyní potřebuji jen naučit, co mi nově dělá dobře. On se ale uzavřel a dodnes o tom nechce moc mluvit. Byla jsem v depresi, a tak jsem napsala o pomoc do pražského Centra Paraple (organizace, která pomáhá lidem na vozíku po poškození míchy a jejich rodinám zvládnout těžkou životní situaci – pozn. red.) s tím, že potřebuju pomoct s přesuny, bolestmi rukou, psychickými potížemi. Nabídli mi třítýdenní pobyt, kde se mnou mluvil psycholog, ergoterapeuti, sociální pracovnice, fyzioterapeut. Díky tomu jsem začala být více samostatná, naučila jsem se říct si o pomoc, získala jsem neskutečnou chuť žít a se vším se poprat. Po dlouhé době jsem cítila, že nejsem na obtíž, že mám kolem sebe lidi, kteří mě mají rádi a opravdu mi chtějí nezištně pomoct.

Po psychické stránce jsem na tom byla mnohem lépe. Mívala jsem rovněž ataky, kdy se mi chtělo umřít, měla jsem myšlenky na sebevraždu – teď mám možnost to někomu zavolat a říct si o pomoc.

Vy jste nikdy neměla problém mluvit otevřeně o sexu?

Když mi bylo patnáct, potkala jsem na diskotéce o deset let staršího Zdeňka, hrozně se mi líbil. Druhý den jsme měli rande a on nějak vycítil, že v sobě dusím nějaký problém. Pobídl mě, ať o tom otevřeně mluvím, a já mluvila. Strašně mi to pomohlo.

Co je pro vás osobně teď komplikací v sexu, jak jste se musela omezit?

Když chci mít sex, tak se musím vyprázdnit – může se totiž stát, že stolice samovolně odejde, proto je nutné se umýt a pak teprve mít sex, musím to mít více plánované. A i když se manžel bojí, že mi ublíží, zůstala jsem jinak fyzicky stejná. Kromě vývodu jiná změna v intimní oblasti nenastala.

Uvažovala jste třeba o sexuálním pracovníkovi?

Zavolat si sexuálního pracovníka znamená uspokojit nějakou svoji rychlou potřebu, ale to není to, co ve svém životě potřebuju. Na druhou stranu, když už jsem dostala šanci tady zůstat, chci si život užít se vším všudy. A pokud mi to nedokáže dát manžel, musím to hledat jinde. Možná by jej to přimělo změnit názor. Třeba si tento článek přečte.

Co radí lidem jako vy v odborných centrech pomoci?

Mně v začátku hodně pomohl peermentor Honza z České asociace paraplegiků – CZEPA, organizace, která pomáhá lidem čerstvě po poškození míchy se vrátit „do života“ a provází je těžkými začátky. Řekl nám, jak na to, doporučil nám s manželem zkoušet i různé knížky a porno, to nám v začátcích opravdu pomohlo, než přišel ten problém s nekontrolovatelným vyprazdňováním. V Parapleti na semináři o sexu nám také ukázali nejrůznější sexuální pomůcky, nejrůznější otvory, klíny, dilda či robertky, a vysvětlili nám, jak se uspokojit. U některých jsem se musela smát – než bych všechno nachystala, chuť na sex by mě přešla. Na lize vozíčkářů v Brně jsem si vyzkoušela virtuální realitu, zajímavá byla i umělá žena, tu když jste hladili, bylo to jako hladit kůži. Ale pořád se hodně myslí především na muže. Ale co my ženy na vozíčku?

Co by se podle vás mělo změnit, aby lidé po úraze neprocházeli tím samým co vy?

Myslím, že mám výhodu, že jsem zdravotnice, celý život jsem se vzdělávala, vyhledávala jsem si informace, líp se mi to celé vstřebávalo. Moc by pomohlo, kdyby vám hned v začátku vysvětlili, co všechno vás čeká, ke kterým lékařům teď budete chodit a proč. Podle mě pořád nefunguje návaznost. A jedna důležitá věc – když jsem ležela na spinální jednotce a teprve vstřebávala, jestli vůbec budu chodit, jak se budu vyprazdňovat, dorazila ke mně sexuoložka a začala mi vysvětlovat, co a jak se změní v intimním životě. Na mě takové informace přišly příliš brzy. Myslím, že by to mělo být součástí následné péče v rehabilitačních centrech. A udělat tam rovnou párovou terapii, která vás připraví třeba i na to, že budete potřebovat měnit plíny.

Myslíte, že by to pomohlo v tom, že by to váš manžel lépe přijal?

Určitě. Když mi končil pobyt v nemocnici, byla jsem na něj celá nabuzená, potřebovala jsem obejmout, těšila jsem se na sex. Byla jsem ráda, že jsem to vše přežila a mám novou šanci, i když šanci na vozíku. Když jsme přijeli domů, potřebovala jsem se vyprázdnit, on vůbec nevěděl, co se mnou, jak mě polohovat, jak mi připnout plínu. Pak přišly další komplikace, na které jsme nebyli připraveni.

A je pomocná síť v Česku dostatečná?

Do jisté míry ano, ale všechno stojí nemalé peníze. A třeba Centrum Paraple, které organizuje tyto vzdělávací pobyty, je jen jedno v Česku, čekací doby jsou velmi dlouhé. Zrovna toto centrum lidem, jako jsme my, ohromně pomáhá – ať už jde o sexualitu, přesuny, cévkování, psychologii, sociální oblast, ergoterapii, fyzioterapii, zdravotní péči, asistenci, dobrovolníky a plno dalšího. U nás v Brně existuje ParaCentrum Fenix, které se snaží pomáhat lidem na vozíčku, ale centrum má problémy – bohužel všichni „papaláši“ jen slibují, ale pomoc nepřichází žádná. Fenix by chtěl fungovat jako Paraple, ale to se zatím nedaří. Přitom lidé s handicapem mají taky svoje potřeby, mají svoji duši, potřebují odbornou pomoc. Pokud strádáte v té fyzické oblasti, pak se to projeví i v té duševní. A duševní pohoda je pro lidi s handicapem nesmírně důležitá. Pomáhá to nejen vám, ale i celé rodině.