Jsem holka s aspergerem. Nejradši mám ticho a nesnáším upnuté oblečení. Jak jsem se naučila žít na spektru
Texty, knihy a články o životě s autismem se často nedostanou za období dětství. Jako by neuroatypičtí dospělí neexistovali nebo je autismus opustil v době, kdy dosáhnou věku osmnácti let. Povím vám příběh o tom, jak vypadá každodenní život dospělé ženy s poruchou autistického spektra. Možná se v něm sami poznáte…
Na úvod bych chtěla upozornit, že každý člověk na spektru je jiný. Popisuji své zážitky, zkušenosti a postřehy. Prosím, neházejte všechny neuroatypické lidi do jednoho pytle.
Byla jsem velmi zdvořilé dítě – tiché, klidné, neustále ponořené do svého vnitřního světa. Většinu volného času jsem trávila jízdou na kole nebo hraním počítačových her. Když jsem vyrůstala, neměla jsem ráda večírky a nebyla jsem společenským živlem. S každým dalším rokem jsem se poznávala lépe a lépe – chtěla jsem pochopit, proč se cítím… jiná. Nebavily mě stejné věci jako mé vrstevníky, ale nutila jsem se dělat to, co dělali oni. Bohužel mě to vyčerpávalo a končila jsem s depresemi.
Žiju svůj šedý, obyčejný život. Teprve když porovnám své chování s reakcemi neurotypických lidí, všimnu si rozdílů. Moje smysly reagují na vnější svět se zvýšenou intenzitou. Jako by mě ty podněty bombardovaly.
Až ve čtvrtině života jsem zjistila proč. Navštívila jsem psychologa, který mi sdělil: „Mohl by to být asperger.“ Po více než roce různých vyšetření, chození od jednoho specialisty ke druhému jsem se dozvěděla, že mám poruchu autistického spektra.
K čemu je vám diagnóza?
Pro mnoho lidí nemusí být důležité získat formální diagnózu. Vždyť co změní kus papíru? Pro mě byla diagnóza událostí stejně důležitou jako osmnácté narozeniny nebo maturita. Měla jsem pocit, jako bych prošla další „etapou“ svého života.
Přečetli jste si něco o spektru a došlo vám, že to na vás přesně sedí, řekli jste si – „tohle jsem já!“? V tom případě by vaše další kroky měly vést k psychologovi. Zkuste najít takového, který má alespoň trochu vztah k autistickému spektru. Nebojte se zajít za více specialisty, dokud nenajdete takového, kterému budete důvěřovat.
To, co se bude dít dál, může mít různý průběh.
● Projdete diagnostickým procesem, který může trvat až několik měsíců. Budete vyšetřeni několika specialisty, včetně psychologa, psychiatra, endokrinologa, neurologa. Všechna vyšetření ale nejsou povinná. Budete vyprávět o svém dětství a mládí. Na konci se dozvíte formální diagnózu.
● Obrátíte se na psychologa a to vám bude stačit.
Pamatujte, že k úplnosti nepotřebujete diagnózu. Proces je dlouhý a nákladný. Diagnóza vám má pomoci lépe se poznat. Když totiž víte, že jste na spektru, můžete se vzdělávat nebo zvolit správnou terapii.
Jak vypadá život na spektru?
Nevnímám to denně. Žiju svůj šedý, obyčejný život. Teprve když porovnám své chování s reakcemi neurotypických lidí, všimnu si rozdílů. Jsem přecitlivělá na senzorické podněty. Moje smysly reagují na vnější svět se zvýšenou intenzitou, což ve mně často vyvolává pocit, jako by mě podněty bombardovaly.
Nemám ráda stísněné, přeplněné místnosti, kde si lidé povídají a k tomu hraje hudba. Desetiminutová chůze centrem města mezi projíždějícími auty je pro mě opravdové peklo. Nenosím oblečení, které se lepí na tělo, které tlačí nebo elektrizuje, takže mě nikdy neuvidíte v akrylovém svetru, upnutých džínách nebo na vysokých podpatcích. Umělé, jasné světlo je pro mě signálem k co nejrychlejšímu útěku.
Ráda trávím čas v tichu. Zdá se to jako klišé, ale schválně si všimněte, jaké je vaše okolí. Žijeme v neustálém humbuku: během jedné vteřiny uslyšíte na pozadí skladby na Spotify, souseda, který rekonstruuje byt, a upozornění z Messengeru. Nejspíš jste si na to zvykli a už tomu nevěnujete pozornost. Teď si představte les, park, knihovnu – tam se cítím nejlépe. V místě, kde na mě bezprostředně neútočí zvukové, zrakové a čichové podněty.
Plánování, plánování, plánování
Určitě znáte člověka, který i před jednodenním výletem musí o daném místě vědět všechno. Potřebuje si najít nejlepší pizzerii v okolí, znát historii gotického kostela a vědět, kde jsou veřejné záchodky. Ano, jsem to já.
Kdyby to šlo, všechno, co dělám, bych zapsala na seznam úkolů nebo do aplikace Asana. Ráda bych každou aktivitu uzavřela v konkrétním časovém rámci a rozdělila ji na jednotlivé úkoly. Plánování každodenního života mi dává pocit kontroly. Myšlenka, že vím, co se děje každý den následující tři měsíce, mě uklidňuje.
Máte rádi, když je všechno předem pečlivě naplánované?
Bohužel život se neřídí našimi plány a často je mění. A já to špatně zvládám. Nemám ráda změny nebo náhlé zvraty. Změna pečlivě naplánovaného dne mě velmi znepokojuje. Přijde mě nečekaně navštívit kamarádka nebo se jí změní plány a ona nemůže přijít na schůzku – to je moment, kdy se mi kontrola vymkne z rukou a s hlasitým rachotem se roztříští.
Zvláštní zájmy
Když se rozdávala neuroatypičnost, stála jsem ve frontě na podivné koníčky. Napadá mě, jestli umí slon skákat, kolik vody se vejde do Paláce kultury a vědy a jaká letadla mi právě prolétají nad hlavou. Nedám si pokoj, dokud na ty otázky nenajdu odpověď, i když je zrovna půlnoc a druhý den musím brzy vstávat.
Intenzita vašich zájmů se soustředí do jedné oblasti, dokud ji nepoznáte ze všech možných úhlů. Cílem „special interest“ může být cokoliv, na co se můžete soustředit delší dobu. Pro mě to jsou: filmy (Star Wars mají v mém životě zvláštní místo), videohry, dieta, daně (horor!) a práce.
Dokážu si celé hodiny číst o tom, co mě zrovna zajímá. Každou volnou minutu pak věnuji prohlubování vědomostí o mém milovaném tématu. Má to však svou stinnou stránku – neznám míru. Zapomenu, že musím něco jíst a pít, a odpočinek odkládám někam do vzdálené budoucnosti. Čas pro mě přestává existovat, protože jsem tu jen já a můj „special interest“.
Samota
Co je pro mě v životě s autismem nejtěžší, je pocit osamělosti a nepochopení. Mnoho lidí nechápe, co cítím nebo že si všímám triviálních záležitostí a rozčiluji se kvůli ním. Třeba kvůli klepání prsty o stůl, škrábání nebo houpání nohou. Když všichni chtějí jít do baru s kulečníkem a živou hudbou, jsem jediná, kdo by šel spíš domů. Chybí mi flexibilita a spontánnost. To jsou vlastnosti, které se nedají naučit.
Život se mnou není snadný. Koneckonců, kolik znáte lidí, kteří utíkají z restaurace, protože tam ještě nikdy nebyli, nebo jim trvá půl hodiny, než se oblečou, protože je všechno škrtí?
V překonání mojí sociální neobratnosti mi nejvíc pomohlo, když jsem si našla svou komunitu. Na Facebooku jsem se přidala ke skupině žen s poruchou autistického spektra a konečně jsem potkala lidi, kteří jsou mi podobní! Už se necítím v tomto podivném světě tak sama.
Není to ale tak, že jsem opustila své přátele kvůli facebookové skupině. Když jsem zjistila, že jsem na spektru, promluvila jsem si s nimi o tom. Řekla jsem jim, jak se cítím, co mě nejvíc trápí a proč jsem někdy podrážděná a naštvaná. Lidé, kteří měli pochopení, v mém životě zůstali, ale s některými jsem se musela rozloučit.
Jak být „normální“?
Přiznávám, že vyčnívám a nezapadám. Ale nehodlám to měnit. Když jsem byla menší, často jsem slýchávala „chovej se normálně“. Jako dítě a teenager jsem nevěděla, kdo jsem, ale věděla jsem, že se musím snažit zapadnout. Když jsem sdílela svou diagnózu už jako dospělá, slýchala jsem, že autismus je jen výmluva pro líné lidi, snaha vyhnout se obtížným situacím, omluva pro selhání. Všechny tyto výroky jsou urážlivé!
Je vůbec možné být normální? Ano, pokud si nasadíte vhodnou masku. Zvlášť my dívky a osoby socializované do role ženy dokážou vytvářet dokonalé masky, se kterými pak žijeme, fungujeme a předstíráme, že jsou naší součástí. Snažíme se skrývat chování, které je společensky nevhodné, je to pro nás způsob, jak ve skupině přežít. Takové chování je ale extrémně únavné a každý větší kontakt s druhým člověkem končí stavem obrovského přestimulování.
Autismus si můžeme představit jako telefon se slabší baterií, ale s velmi dobrým procesorem. Potřebuji více odpočívat a být sama, ale čas, kdy „dobíjím baterky“, využívám ke zdokonalování svých zájmů a poznávání sebe sama.
Na poruchy autistického spektra neexistuje žádný lék – nelze si vzít kouzelnou pilulku, díky které by můj autismus zmizel a stal se ze mě společenský člověk milující hlasitou hudbu. Být neuroatypický ale neznamená být nemocný! Můj mozek jen funguje trochu jinak, reaguje na podněty jiným způsobem.
Být na spektru = být sám sebou?
Autismus si můžeme představit jako telefon se slabší baterií, ale s velmi dobrým procesorem. Potřebuji více odpočívat a být sama, ale ten čas, kdy „dobíjím baterky“, využívám ke zdokonalování svých zájmů a poznávání sebe sama.
Život neuroatypického člověka může být krásný a pohodlný, je ale nutné dobře poznat sám sebe. Naslouchat svým potřebám a najít jejich původ. Je potřeba najít vlastní způsob fungování, který vás nebude přetěžovat a kdy vám život ve společnosti bude přinášet radost.
Tak schválně – kdo se někdy cítíte podobně jako já?
Aktuální číslo
- Jak se školy vypořádají s nástupem AI?
- Ženské zdraví se často zlehčuje a zanedbává. Nemusíme to ale "vydržet".
- My a nespavost. Existuje ideální spánek?
- Příloha Heroine tentokrát od dětí pro nás i od nás pro děti.
