Jsem holka s aspergerem. Nejradši mám ticho a nesnáším upnuté oblečení. Jak jsem se naučila žít na spektru

Asperger
Autismus
Autistické spektrum
Duševní zdravíPsychologie
Spektrum
Dominika Bochniarz
| 13. 6. 2022 | 44 komentářů | 63 818
Jsem holka s aspergerem. Nejradši mám ticho a nesnáším upnuté oblečení. Jak jsem se naučila žít na spektru
Zdroj: Shutterstock

Texty, knihy a články o životě s autismem se často nedostanou za období dětství. Jako by neuroatypičtí dospělí neexistovali nebo je autismus opustil v době, kdy dosáhnou věku osmnácti let. Povím vám příběh o tom, jak vypadá každodenní život dospělé ženy s poruchou autistického spektra. Možná se v něm sami poznáte…

Na úvod bych chtěla upozornit, že každý člověk na spektru je jiný. Popisuji své zážitky, zkušenosti a postřehy. Prosím, neházejte všechny neuroatypické lidi do jednoho pytle.

Byla jsem velmi zdvořilé dítě – tiché, klidné, neustále ponořené do svého vnitřního světa. Většinu volného času jsem trávila jízdou na kole nebo hraním počítačových her. Když jsem vyrůstala, neměla jsem ráda večírky a nebyla jsem společenským živlem. S každým dalším rokem jsem se poznávala lépe a lépe – chtěla jsem pochopit, proč se cítím… jiná. Nebavily mě stejné věci jako mé vrstevníky, ale nutila jsem se dělat to, co dělali oni. Bohužel mě to vyčerpávalo a končila jsem s depresemi.

Žiju svůj šedý, obyčejný život. Teprve když porovnám své chování s reakcemi neurotypických lidí, všimnu si rozdílů. Moje smysly reagují na vnější svět se zvýšenou intenzitou. Jako by mě ty podněty bombardovaly.

Až ve čtvrtině života jsem zjistila proč. Navštívila jsem psychologa, který mi sdělil: „Mohl by to být asperger.“ Po více než roce různých vyšetření, chození od jednoho specialisty ke druhému jsem se dozvěděla, že mám poruchu autistického spektra.

K čemu je vám diagnóza?

Pro mnoho lidí nemusí být důležité získat formální diagnózu. Vždyť co změní kus papíru? Pro mě byla diagnóza událostí stejně důležitou jako osmnácté narozeniny nebo maturita. Měla jsem pocit, jako bych prošla další „etapou“ svého života.

Přečetli jste si něco o spektru a došlo vám, že to na vás přesně sedí, řekli jste si – „tohle jsem já!“? V tom případě by vaše další kroky měly vést k psychologovi. Zkuste najít takového, který má alespoň trochu vztah k autistickému spektru. Nebojte se zajít za více specialisty, dokud nenajdete takového, kterému budete důvěřovat.

To, co se bude dít dál, může mít různý průběh.

● Projdete diagnostickým procesem, který může trvat až několik měsíců. Budete vyšetřeni několika specialisty, včetně psychologa, psychiatra, endokrinologa, neurologa. Všechna vyšetření ale nejsou povinná. Budete vyprávět o svém dětství a mládí. Na konci se dozvíte formální diagnózu.

● Obrátíte se na psychologa a to vám bude stačit.

Pamatujte, že k úplnosti nepotřebujete diagnózu. Proces je dlouhý a nákladný. Diagnóza vám má pomoci lépe se poznat. Když totiž víte, že jste na spektru, můžete se vzdělávat nebo zvolit správnou terapii.

Jak vypadá život na spektru?

Nevnímám to denně. Žiju svůj šedý, obyčejný život. Teprve když porovnám své chování s reakcemi neurotypických lidí, všimnu si rozdílů. Jsem přecitlivělá na senzorické podněty. Moje smysly reagují na vnější svět se zvýšenou intenzitou, což ve mně často vyvolává pocit, jako by mě podněty bombardovaly.

Čtěte také: Jsem nepozorný, ale léčím se

Zdroj: Shutterstock

DEJTE SI POZOR!!! Vidíte, stačí caps lock a pár vykřičníků – a zpozorníte. Co to pozornost ve skutečnosti je a jak ji váš mozek vyrábí a řídí? Máte svou pozornost pod kontrolou, nebo jste hodně impulzivní? Jak dlouho vydržíte číst tento text? A jak vypadá život, když je vaše pozornost nemocná od narození? ADHD se zásadně týká i dospělých.

Jak se žije dospělým s ADHD?

Nemám ráda stísněné, přeplněné místnosti, kde si lidé povídají a k tomu hraje hudba. Desetiminutová chůze centrem města mezi projíždějícími auty je pro mě opravdové peklo. Nenosím oblečení, které se lepí na tělo, které tlačí nebo elektrizuje, takže mě nikdy neuvidíte v akrylovém svetru, upnutých džínách nebo na vysokých podpatcích. Umělé, jasné světlo je pro mě signálem k co nejrychlejšímu útěku.

Ráda trávím čas v tichu. Zdá se to jako klišé, ale schválně si všimněte, jaké je vaše okolí. Žijeme v neustálém humbuku: během jedné vteřiny uslyšíte na pozadí skladby na Spotify, souseda, který rekonstruuje byt, a upozornění z Messengeru. Nejspíš jste si na to zvykli a už tomu nevěnujete pozornost. Teď si představte les, park, knihovnu – tam se cítím nejlépe. V místě, kde na mě bezprostředně neútočí zvukové, zrakové a čichové podněty.

Plánování, plánování, plánování

Určitě znáte člověka, který i před jednodenním výletem musí o daném místě vědět všechno. Potřebuje si najít nejlepší pizzerii v okolí, znát historii gotického kostela a vědět, kde jsou veřejné záchodky. Ano, jsem to já.

Kdyby to šlo, všechno, co dělám, bych zapsala na seznam úkolů nebo do aplikace Asana. Ráda bych každou aktivitu uzavřela v konkrétním časovém rámci a rozdělila ji na jednotlivé úkoly. Plánování každodenního života mi dává pocit kontroly. Myšlenka, že vím, co se děje každý den následující tři měsíce, mě uklidňuje.

Máte rádi, když je všechno předem pečlivě naplánované?

Bohužel život se neřídí našimi plány a často je mění. A já to špatně zvládám. Nemám ráda změny nebo náhlé zvraty. Změna pečlivě naplánovaného dne mě velmi znepokojuje. Přijde mě nečekaně navštívit kamarádka nebo se jí změní plány a ona nemůže přijít na schůzku – to je moment, kdy se mi kontrola vymkne z rukou a s hlasitým rachotem se roztříští.

Zvláštní zájmy

Když se rozdávala neuroatypičnost, stála jsem ve frontě na podivné koníčky. Napadá mě, jestli umí slon skákat, kolik vody se vejde do Paláce kultury a vědy a jaká letadla mi právě prolétají nad hlavou. Nedám si pokoj, dokud na ty otázky nenajdu odpověď, i když je zrovna půlnoc a druhý den musím brzy vstávat.

Intenzita vašich zájmů se soustředí do jedné oblasti, dokud ji nepoznáte ze všech možných úhlů. Cílem „special interest“ může být cokoliv, na co se můžete soustředit delší dobu. Pro mě to jsou: filmy (Star Wars mají v mém životě zvláštní místo), videohry, dieta, daně (horor!) a práce.

Dokážu si celé hodiny číst o tom, co mě zrovna zajímá. Každou volnou minutu pak věnuji prohlubování vědomostí o mém milovaném tématu. Má to však svou stinnou stránku – neznám míru. Zapomenu, že musím něco jíst a pít, a odpočinek odkládám někam do vzdálené budoucnosti. Čas pro mě přestává existovat, protože jsem tu jen já a můj „special interest“.

Samota

Co je pro mě v životě s autismem nejtěžší, je pocit osamělosti a nepochopení. Mnoho lidí nechápe, co cítím nebo že si všímám triviálních záležitostí a rozčiluji se kvůli ním. Třeba kvůli klepání prsty o stůl, škrábání nebo houpání nohou. Když všichni chtějí jít do baru s kulečníkem a živou hudbou, jsem jediná, kdo by šel spíš domů. Chybí mi flexibilita a spontánnost. To jsou vlastnosti, které se nedají naučit.

Čtěte také: Nejsi míň obětí jen proto, že jsi jiná

Foto: archiv Lucie Hrdé

Možná jste tu zprávu zaznamenali. Museli jsme si počkat do roku 2021, než jsme se oficiálně jako společnost dozvěděli, že pokud někdo znásilní autistu, musí mu zaplatit stejné odškodné, jako by znásilnil zdravého člověka. Protože je zcela jedno, jakým způsobem autistický člověk vnímá trestný čin, kterého se na něm pachatel dopustil.

Důležité je, že se jej pachatel dopustí a že autista je zvlášť zranitelnou obětí trestného činu, na němž se taková věc podepíše.

Život se mnou není snadný. Koneckonců, kolik znáte lidí, kteří utíkají z restaurace, protože tam ještě nikdy nebyli, nebo jim trvá půl hodiny, než se oblečou, protože je všechno škrtí?

V překonání mojí sociální neobratnosti mi nejvíc pomohlo, když jsem si našla svou komunitu. Na Facebooku jsem se přidala ke skupině žen s poruchou autistického spektra a konečně jsem potkala lidi, kteří jsou mi podobní! Už se necítím v tomto podivném světě tak sama.

Není to ale tak, že jsem opustila své přátele kvůli facebookové skupině. Když jsem zjistila, že jsem na spektru, promluvila jsem si s nimi o tom. Řekla jsem jim, jak se cítím, co mě nejvíc trápí a proč jsem někdy podrážděná a naštvaná. Lidé, kteří měli pochopení, v mém životě zůstali, ale s některými jsem se musela rozloučit.

Jak být „normální“?

Přiznávám, že vyčnívám a nezapadám. Ale nehodlám to měnit. Když jsem byla menší, často jsem slýchávala „chovej se normálně“. Jako dítě a teenager jsem nevěděla, kdo jsem, ale věděla jsem, že se musím snažit zapadnout. Když jsem sdílela svou diagnózu už jako dospělá, slýchala jsem, že autismus je jen výmluva pro líné lidi, snaha vyhnout se obtížným situacím, omluva pro selhání. Všechny tyto výroky jsou urážlivé!

Je vůbec možné být normální? Ano, pokud si nasadíte vhodnou masku. Zvlášť my dívky a osoby socializované do role ženy dokážou vytvářet dokonalé masky, se kterými pak žijeme, fungujeme a předstíráme, že jsou naší součástí. Snažíme se skrývat chování, které je společensky nevhodné, je to pro nás způsob, jak ve skupině přežít. Takové chování je ale extrémně únavné a každý větší kontakt s druhým člověkem končí stavem obrovského přestimulování.

Autismus si můžeme představit jako telefon se slabší baterií, ale s velmi dobrým procesorem. Potřebuji více odpočívat a být sama, ale čas, kdy „dobíjím baterky“, využívám ke zdokonalování svých zájmů a poznávání sebe sama.

Na poruchy autistického spektra neexistuje žádný lék – nelze si vzít kouzelnou pilulku, díky které by můj autismus zmizel a stal se ze mě společenský člověk milující hlasitou hudbu. Být neuroatypický ale neznamená být nemocný! Můj mozek jen funguje trochu jinak, reaguje na podněty jiným způsobem.

Být na spektru = být sám sebou?

Autismus si můžeme představit jako telefon se slabší baterií, ale s velmi dobrým procesorem. Potřebuji více odpočívat a být sama, ale ten čas, kdy „dobíjím baterky“, využívám ke zdokonalování svých zájmů a poznávání sebe sama.

Život neuroatypického člověka může být krásný a pohodlný, je ale nutné dobře poznat sám sebe. Naslouchat svým potřebám a najít jejich původ. Je potřeba najít vlastní způsob fungování, který vás nebude přetěžovat a kdy vám život ve společnosti bude přinášet radost.

Tak schválně – kdo se někdy cítíte podobně jako já?

Nakoukněte do časopisu Heroine

V novém čísle Heroine najdete:

  • Martina Benešová jede bomby
    Jaderná chemička Martina Benešová slaví obří úspěch – lék na rakovinu prostaty, na jehož vývoji se podílela, byl už schválen v USA. „Když chcete dělat vědu na vysoké úrovni, musíte být nejen šéf, ale i krysa v oficíně, entertainer, politik, ekonom a psycholog,“ říká vědkyně, která se letos vdávala v Las Vegas v šatech po Cate Blanchett a nejlíp se dokáže odreagovat při rychlé jízdě autem.
  • Děravé vědecké potrubí
    Čím dál postupujeme po vědecké dráze, tím méně žen potkáváme: říká se tomu „děravé potrubí“. Se sedmi českými vědkyněmi jsme se na ty díry podívali pěkně zblízka. Kudy nám odbornice z akademické sféry mizí? A stačí díry zalepit, nebo by bylo lepší celé potrubí rovnou přestavět?
  • Milujeme fotoromány
    Zavzpomínaly jsme na časy, kdy jsme v novém Bravíčku vždycky listovaly na stránky s fotorománem, a nechaly jsme se tímhle formátem inspirovat. Tentokrát ale nejde o žádnou lovestory, nýbrž o satirické obrazy z vysokoškolského života z pera Dua Docentky. Získá Lída postdoktorský grant, nebo se její naděje zadupe docent Kuneš a profesor Hrubeš?
  • Proč nosí Filip Titlbach perly
    Novinář Filip Titlbach letos vydal knihu rozhovorů s queer lidmi o tom, čemu musí čelit. V Heroine se ho v důvěrném rozhovoru na jeho vlastní zkušenosti ptá Jana Ciglerová: „Lidé nám často říkají – žijte si, jak chcete, ale ne nám na očích. Proč si myslíš, že se skoro neoutují sportovci? Protože spolu chodí do sprch a heterosexuální muži s tím mívají problém. Myslí si, že je gayové znásilní.“

a spousta dalšího čtení…

Diskuze k článku

Celkem 44 komentářů

Vstoupit do diskuze

Příspěvek, který se vám nejvíc líbí

Linda Cecavová | 13. 6. 2022 10:47

Milá Petro,
nemáte pravdu. Pracuji s lidmi na spektru už víc než 20 let. Introverze a Aspergrův syndrom není v žádném případě jedno a to samé. Nepochopení lidí s autismem může vést k jejich obrovským úzkostem, depresím a bohužel i k sebevraždám. Riziko sebevraždy u člověka s autismem je desetkrát vyšší, než u člověka neurotypického. Prosím uvědomte si, že Váš komentář může být pro spousty lidí na spektru obrovsky zraňující. Chápu, že komentář vychází z neznalosti, ale je poměrně krutý.

+44
Reagovat

Příspěvek, který se vám nejvíc nelíbí

Petra | 13. 6. 2022 6:42

Mě ten popis nepřipadá nic zvláštního. Obyčejná holka introvertka. Ale je tak nějak v módě dělat z každý blbiny zvláštnost, vydělit se z množiny ostatních ( kteří mají taky nějakou zvláštnost, která není na první pohled, pokec patrná) a říkat jim

-86
Reagovat