Život nekončí diagnózou. Pacientky potřebují vědět, co bude dál, říká ředitelka ONKO Unie
Po zjištění rakoviny prsu začíná pro mnoho žen složitá cesta plná nejistoty. Kromě samotné léčby řeší práci, děti, partnerské vztahy i obrovské množství často protichůdných informací. S Petrou Adámkovou, ředitelkou pacientské organizace ONKO Unie, jsme si povídaly o tom, s čím dokážou lidem pomoci, jak o nemoci mluvit nebo co by se dalo vylepšit v dlouhodobé péči.
Když se na vás obrátí žena krátce poté, co se dozví o své nemoci, s čím obvykle přichází?
Nejčastěji se snaží zorientovat v nové a velmi náročné životní situaci. Zajímá se o postup léčby, kde získat důvěryhodné informace nebo na koho se obrátit pro podporu.
My se dlouhodobě věnujeme především ženám s metastatickým karcinomem prsu a onkogynekologickými diagnózami. Někdy se stane, že indikovaná léčba není hrazená nebo běžně dostupná. V takové situaci pacientky seznamujeme s dalšími možnostmi, například na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění.
Mnohdy řešíme také žádosti o druhý názor. Pacientky se chtějí ujistit, že je pro ně navržený postup skutečně nejlepší, a hledají další odborné stanovisko. Radíme jim, jak to udělat a doporučujeme vhodná pracoviště.
Co je paragraf 16?
Stává se, že lékař navrhne léčbu, která není standardně hrazená zdravotní pojišťovnou. Tehdy se dá požádat o individuální úhradu podle paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění.
Žádost podává ošetřující lékař a zdravotní pojišťovna následně posuzuje, zda je daná léčba v konkrétním případě medicínsky odůvodněná. Málokdo ví, že taková možnost vůbec existuje nebo jak celý proces probíhá a co od něj očekávat.
Petra Adámková
ONKO Unii vede od roku 2015. Vystudovala Filozofickou fakultu UK a v oblasti public relations působí od konce 90. let. Zkušenosti má také s edukativními kampaněmi ve zdravotnictví a dlouhodobě se věnuje tématům spojeným s podporou onkologických pacientů. Je předsedkyní výboru Hlasu onkologických pacientů.
Co všechno ONKO Unie dělá?
Věnujeme se osvětě, vzdělávání a pacientské advokacii napříč onkologickými diagnózami. Pomáháme lidem hledat spolehlivé informace, vyznat se v systému zdravotní péče a propojujeme je s odborníky, pracovišti nebo pacientskými organizacemi.
Zaměřujeme se na oblasti, které nejsou dostatečně pokryté. V roce 2016 jsme začínali u metastatické rakoviny prsu. Právě proto vznikla kampaň Nejsem na odpis, která upozorňuje na to, že i s metastatickým karcinomem prsu lze žít aktivní a plnohodnotný život.
V čem tahle systémová role spočívá?
Chceme, aby byly při rozhodování o zdravotní péči slyšet zkušenosti a potřeby nemocných. Spolupracujeme přitom s partnery, kteří mají hlubokou zkušenost s konkrétními diagnózami, například Bellis nebo Aliance žen s rakovinou prsu.
U širších témat, jako je dostupnost léčby, pacientská advokacie nebo paragraf 16, prosazujeme zájmy pacientů skrze Hlas onkologických pacientů (český spolek, jenž sdružuje pacientské a podpůrné organizace pomáhající lidem s rakovinou a jejich blízkým, pozn. red.), jehož jsme součástí.
Velkou část naší práce tvoří vzdělávání a sdílení informací. Účastníme se Akademie pacientských organizací a stáli jsme u vzniku české lokalizace EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace) a připravujeme praktické materiály, které lidem pomáhají lépe se orientovat v léčbě a celém systému.
Co by ženy s metastatickou rakovinou prsu měly vědět?
Především to, že metastatický karcinom prsu dnes nutně neznamená konec aktivního života. Díky moderní léčbě může být onemocnění dlouhodobě pod kontrolou a mnoho žen s ním žije řadu let. Snažíme se bořit představu, že metastatická diagnóza automaticky znamená ztrátu budoucnosti. Život se sice změní, ale pokračuje dál.
Vedle léčby existuje řada forem podpory a není ostuda požádat o pomoc nebo si nechat něco znovu vysvětlit.
Na internetu narazíte na spoustu informací. Je to ku prospěchu?
Informace jsou důležité, ale jejich nadbytek může člověka zahltit. Když čtete desítky různých článků, začnou si protiřečit a zbytečně mást. Zásadní je nepodlehnout falešným nadějím a zázračným řešením bez odborného podložení.
Doporučuji držet se několika ověřených zdrojů. Ideálně takových, pod kterými jsou podepsaní lékaři, zdravotnická zařízení nebo prověřené pacientské organizace.
Česká onkologická péče bývá hodnocena pozitivně. Vidíte přesto někde prostor ke zlepšení?
Rezervy vnímám především v péči po skončení léčby. Okolí často očekává, že se rychle vrátíte do běžného života, jenže řada žen se ještě dlouho potýká s únavou, bolestmi, lymfedémem nebo psychickými dopady nemoci. Potřebujeme proto větší podporu v období rekonvalescence, při návratu do práce i každodenního života. Život po rakovině totiž nemusí být stejný jako před ní.
Co v dlouhodobé péči chybí nejvíc?
Například ne všechny pacientky mají po léčbě stejný přístup k pravidelným kontrolám a navazující péči. I proto se v rámci Hlasu onkologických pacientů snažíme posilovat informovanost o tom, jaká podpora a péče by jim měla být k dispozici.
Nesmí se zapomínat ani na prevenci dalších onemocnění. Když máte za sebou rakovinu prsu, neznamená to, že už nemusíte chodit na gynekologické prohlídky nebo řešit jiné zdravotní problémy. Typicky ženy po šedesátce se často domnívají, že jsou kontroly zbytečné, když už nemenstruují, přitom jejich význam zůstává stejný.
Jak o rakovině mluvit?
Otevřeněji. Když nemoc dokážeme pojmenovat a mluvit o ní bez ostychu, přestává být takovým strašákem. Někdy stačí jednoduchá otázka: „Chceš se o tom bavit, nebo ne?“
Zároveň bychom měli přestat rakovinu automaticky spojovat s koncem plánů a budoucnosti. Lidé nadále řeší práci, rodinu, bydlení nebo dovolenou.
Onemocnění se navíc netýká jen samotného pacienta, ale rovněž jeho blízkých. Rodina se musí vyrovnat s psychickou zátěží a současně převzít část péče o domácnost, děti a finanční odpovědnost. I pečující proto potřebují podporu a někdy psychoterapii.
Estée Lauder
Kampaň společnosti Estée Lauder Companies proti rakovině prsu usiluje o svět bez rakoviny prsu prostřednictvím podpory výzkumu, vzdělávání a zdravotnických služeb. Založila ji v roce 1992 Evelyn H. Lauder současně s vytvořením růžové stužky a postupně se stala nejvýznamnějším programem společenské odpovědnosti firmy.
Růžová stužka je dnes symbolem boje proti rakovině prsu. Co má připomínat?
Především význam prevence a včasného záchytu. Je to také dobrý příklad síly komunikace. Když se podstatné téma propojí s jednoduchým symbolem, lidé si ho snáz zapamatují. Růžová stužka, která se začala šířit na počátku 90. let díky iniciativě společnosti Estée Lauder, je natolik známá, že si většina lidí okamžitě vybaví karcinom prsu a význam prevence.
Málokdo přitom ví, že své symboly a osvětové kampaně mají i další onkologická onemocnění. Srozumitelná a dlouhodobá osvěta může oslovit miliony lidí a pomoci dostat důležitá témata do veřejného prostoru.
Přesto ženy mnohdy prevenci odkládají. Proč?
Myslím, že řada žen se bojí, že by vyšetření mohlo odhalit něco vážného. Já se ale na prevenci dívám opačně. Nechodíme si hledat nemoc, chodíme si potvrdit, že jsme zdravé. A pokud se přece jen něco objeví a zachytí včas, šance na úspěšnou léčbu jsou výrazně vyšší.
Prvním krokem je samovyšetření – znát své tělo a všímat si změn. Pokud žena objeví něco neobvyklého, neměla by čekat na další screening, ale co nejdříve se obrátit na lékaře. Na prevenci by se nemělo rezignovat ani ve vyšším věku.
S Estée Lauder dlouhodobě spolupracujete. Co vám partnerství umožňuje?
Díky finanční podpoře pořádáme Dny ONKO Unie, odborný seminář určený pacientům a pacientským organizacím. Můžeme také připravovat vzdělávací materiály, organizovat osvětové aktivity a šířit informace k lidem, ke kterým bychom se jinak dostávali obtížněji.
Co by podle vás mělo být za několik let samozřejmostí?
Bylo by skvělé, kdyby každý člověk po diagnóze automaticky věděl, kde najde informace a podporu. Aby nemusel složitě hledat, na koho se obrátit, ať už jde o lékaře, psychologa, pacientskou organizaci nebo někoho se stejnou zkušeností.
A jednu věc bych chtěla vzkázat každé ženě: nemusíte na to být sama, jak říkají Bellisky. Rakovina změní mnohé, nemusí vám ale vzít budoucnost. To je podle mě klíčové.
Napsáno pro… je speciální formát komerční obsahové spolupráce, který redakce připravuje společně s obchodními partnery.
