Osmnáct minut život, patnáct minut pauza. Pořád dokola. Jak žít s únavovým syndromem a jak ho léčit

Minutku ve tvaru mrkve má Iva neustále při sobě. Nehne se bez ní ani na krok, a to nejen v kuchyni, ale i když jde do sprchy nebo na záchod. Zatímco pro běžného člověka je oranžová pomůcka dobrá k ohlídání doby, po kterou se vaří vajíčka, sedmačtyřicetileté ženě určuje tempo života; každý den, každou hodinu, každou minutu. A Iva ji poslouchá na slovo. Má totiž diagnózu ME/CFS neboli chronický únavový syndrom. Jak se s tímto onemocněním žije? Proč je nemoc stále podceňována a jaké jsou možnosti léčby?

Foto: Abbie Bernet on Unsplash

Teď zrovna veselá mrkev začala zvonit a Iva se okamžitě jde natáhnout na druhý ze tří schodů vedoucích k dřevěnému srubu na okraji menšího města nedaleko Vlašimi, kde s manželem Vítem už třináct let bydlí. Dalších patnáct minut zde ve slunečném odpoledni stráví v naprostém klidu se zavřenýma očima. Pak se minutka ozve znovu, a dá tak Ivě signál, že může zase chvíli něco dělat. Příští zazvonění za osmnáct minut bude zase znamenat, že je třeba si znovu odpočinout. A takhle celý den – patnáct minut odpočinku, osmnáct minut činnosti; života.

Co se ještě v článku dočtete:

  • Jak Iva zvládá náročnější situace, jako například návštěvu přátel
  • Kdy a jak začaly její problémy
  • Jak obtížná je diagnostika a kde hledat pomoc
  • Jaké jsou možnosti léčby doma a v zahraničí

Kdyby Iva minutku neposlechla a přetáhla by čas i své fyzické možnosti, mohla by – jak říká – přijít „havárie“, tedy ohromná únava a nevolnost po zátěži nebo další zdravotní potíže, ze kterých by se musela dostávat několik hodin, dnů i déle. Sympatická tmavovlasá žena má chronický únavový syndrom (CFS) a právě nadměrná únava po prakticky jakékoliv zátěži a nepřirozeně dlouhá doba regenerace jsou jedním z jeho hlavních znamení.

„Dneska naštěstí zatím dobrý, protože si hlídám čas a měřím úseky, o kterých vím, že je zvládnu,“ poznamenává Iva, která teď má nejlepší období za sedm let, co se s nemocí potýká. Dříve nějakou dobu žila i ve stěží představitelném tempu tři minuty aktivita, patnáct minut odpočinek. Budík tehdy zvonil ještě mnohem častěji než dnes.

Aktuální číslo

  • o tom, jak rodí ženy, rozhodují muži
  • BDSM coming out
  • Malý, tlustý, plešatý? Body shaming se týká i mužů. Promluvili Čestmír Strakatý, Šimon Holý, René Levínský a Jordan Haj
  • Budoucnost je rostlinná
Popup se zavře za 8s
Prémiový článek

Podpořte naši redakci a získejte přístup ke všem prémiovým článkům a řadu dalších výhod!

Podpořte naši redakci a získejte přístup ke všem prémiovým článkům a řadu dalších výhod!